Мать 11-летней Миланы, больной спинально-мышечной атрофией (СМА), Анастасия Тимухина подала в суд иск к Департаменту здравоохранения Кемеровской области из-за отказа в госзакупке препарата "Спинраза" (он же "Нусинерсен"), единственного лекарства в России, способного помочь детям с этим заболеванием. Об этом редакции Сибирь.Реалии сообщила сама Тимухина.
По словам Анастасии Тимухиной, после пикета губернатор области Сергей Цивилев провел пресс-конференцию, на которой пообещал закупить лекарство, но в итоге обещание чиновники не сдержали. "Всю неделю я ждала хоть каких-то решений от нашего департамента. Ничего не произошло. Мне все так же звонят из приемных администрации и зовут на прием, но во мне не осталось сил на пустые разговоры! Вы слышали, как отвечает президент на конкретные вопросы? Он просто уводит тему в другую сторону и ответа на вопрос не дает. Так и на встречах с чиновниками. Они с чего-то решили, что я должна доказать им эффективность Спинразы на детях старше двух лет и убедить их закупить препарат. Это ли не унижение?", - заявила Тимухина.
Сегодня первый укол "Спинразы" сделали другому ребенку со СМА - Илье Пашковскому из Хабаровского края. По словам его матери Ольги, Минздрав региона после решения суда закупил уже три дозы препарата из шести, необходимых за год. Днем ранее, 5 марта, укол "Спинразы" поставили Добрыне Рукосуеву, старшему брату Захара Рукосуева, умершего в январе.
Редакция Сибирь.Реалии писала, что ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной. В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
