Тяжелобольного ребёнка из Нефтеюганска, родителям которого суд отказал в выдаче дорогостоящего жизненно важного лекарства, отправят на лечение в Москву. Об этом сообщило издание "Сургутинтерновости" со ссылкой на интернет-приёмную губернатора Югры Натальи Комаровой.
Четырехлетнего ребёнка собираются в июле отправить на лечение в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. В интернет-приёмной отметили, что назначенный ему препарат "Аталурен" ("Трансларна") не зарегистрирован в России, а в инструкции ничего не говорится об эффективности его применения у детей до 5 лет. Препарат не включен в стандарты оказания медицинской помощи при миодистрофии Дюшенна, которой страдает мальчик.
Стоимость курса выписанного ребёнку лекарства составляет, по данным СМИ, порядка 18 млн рублей. Сейчас мальчик лечится в "Нефтеюганской окружной клинической больнице".
Ранее суд отказал родителям ребёнка в выдаче этого лекарства. По этому факту проводит проверку региональный следственный комитет, сообщила пресс-служба ведомства. Следователи проверят информацию об отказе в лекарстве с учётом того, что в других регионах практикуется обеспечение больных этим препаратом за счёт бюджетных средств.
Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которым страдают только мальчики. С течением болезни у них разрушаются мышцы, с 10-12 лет они передвигаются в инвалидном кресле, в 20 повышается риск смертельных осложнений. Специальные лекарства позволяют продлить жизнь минимум до 40 лет.
