К 2021 году в Хабаровском крае должен был появиться новый психоневрологический интернат на 400 мест. Когда об этом стало известно, в соцсетях развернулась акция СТОП_ПНИ с призывами остановить стройку и создать вместо интерната дом для сопровождаемого проживания за те же деньги. Сейчас власти пообещали пересмотреть проект. Но родителей детей-инвалидов эти обещания не успокоили.
Что будет с нашими детьми, когда нас не станет? Это самый тяжелый вопрос, которым задаются родители детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Сегодня в России у таких людей рано или поздно нередко одна дорога – в психоневрологический интернат.
Это пожизненное заключение – до конца жизни общие трусы и санитарные кресла у кроватей
Наталья Евтеева – мать особенного ребенка с РАС, уже 19 лет пытается построить в Хабаровском крае систему помощи, обучения и занятости для аутистов. Несколько лет назад Наталья возглавила созданную ею некоммерческую организацию "Реальная помощь".
– Вопрос по работе с "детьми" 18+ у нас самый тяжелый, – говорит Наталья Евтеева – На учете нашего ресурсного центра для детей с РАС и ТМНР – 600 детей. Они ходят в школы, детские сады, в 14 лет у них появляется хобби. Они могут выполнять работу по дому. А что такое ПНИ? У человека нет личной жизни – тумбочка и кровать на всю жизнь. Это пожизненное заключение – до конца жизни общие трусы и санитарные кресла у кроватей. Мы считаем: чем больше наши дети проводят время в социуме, тем лучше. Но что станет с нашими детьми потом?
Флешмоб СТОП_ПНИ распространяется в соцсетях с 2017 года. После новостей о строительстве женского интерната в селе Некрасовка в 30 километрах от Хабаровска многие общественники поддержали флешмоб, требуя не допустить строительство учреждения такого типа. Родители особых детей в Хабаровске предлoжили перенаправить 1,3 миллиарда рублей, выделенных на строительство ПНИ, на возведение домов сопровождаемого проживания вместимостью до 50 человек.
– Все мировое сообщество уже давно пришло к убеждению, что ПНИ не могут заменить нормальную жизнь человека. Кроме этого, все мы знаем, что в российских интернатах было обнаружено множество нарушений. Это в том числе и сексуальное насилие. Вообще, в закрытых учреждениях всегда было насилие. Мы же предлагаем развивать технологии сопровождающего проживания, – говорит Наталья Евтеева. – Это целый комплекс услуг, это жизнь дома, в привычных местах, где дети росли и учились, ходили в детский сад, это трудоустройство. Это не просто место, где можно спать и кушать, а нормальная жизнь, как у каждого из вас. И никто не имеет права лишать этого наших детей. Сейчас получается, что, как только родители умирают, квартиры сдаются в аренду, а ребенок попадает в психбольницу. И там получает медикаменты, которые в одночасье рушат структуру личности – все то, что мы, родители, так долго и скрупулезно в них вкладывали.
Кроме того, покупка и содержание небольших домов и квартир в 2,5–3 раза дешевле, чем строительство интерната, говорят общественники. Повзрослевшие дети с РАС могут самостоятельно готовить еду, а значит, не нужны дорогостоящие пищеблоки. Они могут самостоятельно обслужить себя – не нужен штат вспомогательного персонала. Также нет необходимости в штатном медике – все услуги можно получать по ОМС. Кроме этого, деньги тратятся гораздо прозрачнее и точно на создание более комфортной жизни.
На недавнем заседании в министерстве соцразвития Хабаровского края чиновники запутались в данных о количестве действующих в крае интернатов. Михаил Бурлака, замминистра ведомства, насчитал семь таких учреждений. Ирина Рощина, начальник отдела по вопросам реабилитации и социальной интеграции инвалидов того же ведомства, сообщила о 16 домах-интернатах в регионе. Часть из них, уточнила чиновница, малокомплектные.
– Нам необходим новый интернат, – заявил Михаил Бурлака. – Потому что срочно нужно расселять интернат в поселке Горин. Сегодня это здание просто в ужасном состоянии и не отвечает никаким мерам безопасности. Помните, как у нас по всей стране интернаты горели? В праздничные дни я спать не могу, звоню в пожарную часть поселка и прошу, чтобы там машина стояла прямо на территории. Это единственный деревянный дом-интернат, который мы еще не ликвидировали.
Женский интернат в поселке Горин был построен в 1953 году и находится почти в 500 километрах от Хабаровска. По противоречивым данным представителей соцзащиты, в нем находится то ли 200, то ли 350 женщин. Новый психоневрологический интернат планировалось строить в полутора километрах от Некрасовки, как раз для того, чтобы переселить подопечных горинского интерната.
– Я сам был в горинском интернате. И не дай бог вам такое представить: впечатления на всю жизнь, – говорит Владимир Саржевский, руководитель регионального общества инвалидов. – И это очень далеко от города. Я знаю, как трудно Хабаровскому краю выделяются деньги и как много мы потеряли на некоторых программах. Так что сопровождаемое проживание – это хорошо, но думаю, не сегодняшний день. Тех женщин из интерната, в лесу, что ли, бросить? Нужно сначала организовать человеческие условия пациентам интернатов.
"Поют и пляшут"
– В ПНИ попадают только те, у кого есть серьезные поведенческие и психиатрические отклонения. В этом году институт Сербского обследовал каждого жильца интерната. У нас в Хабаровском крае оказалось всего два человека, которым показано сопровождаемое проживание. И то, что было раньше, – это совсем не то, что сейчас. Во всех учреждениях имеются шторки, покрывала, полочки для хранения вещей. Вот, например, Солнечный дом-интернат – да все туда хотят попасть! Там в каждой комнате душ и туалет, интернат в Николаевске-на-Амуре вообще признали одним из лучших в стране. Там и кружки, клиенты интерната осваивают профессии и умудряются подрабатывать даже на открытом рынке труда. Поют и пляшут – украшение на каждом городском празднике. Но на фотографиях вы сможете увидеть, что у них есть ментальные нарушения, – оптимистично отчиталась о проделанной работе Ирина Рощина.
Дочери Тамары Стригановой в этом году исполнилось 30 лет. Но она по-прежнему "ребенок", и инвалидность останется с ней до конца жизни. По мнению Тамары, строительство нового ПНИ – это большой шаг назад.
– Мы все наследники советского прошлого, когда инвалидов у нас как бы не было. Потому и интернаты принято было "загонять" подальше в лес. Хорошо, что где-то в 2000-х инвалидов стали замечать. Чуть позже оказалось, что в стране есть дети с ментальными проблемами. Вот только в минсоцзащиты, я точно знаю, наши детей до сих пор называют "овощами", – говорит Тамара Стриганова, – Недавно я нашла в Сети опрос постояльцев горинского интерната о качестве услуг в этом заведении. Вот что они говорят: "Желаю жить в отдельной комнате, которая должна закрываться на ключ. Хочу отказаться от услуг уборщицы и проводить уборку у себя в комнате сама, сама готовить пищу. Хочу быть независимой и не пускать медперсонал ко мне в комнату, сама убираться. Хочу выезжать на экскурсии и в цирк в Хабаровск и Комсомольск-на-Амуре". Вот так отвечают женщины, которые там живут. Значит, все они когда-то жили в семьях, у них был свой дом. И они помнят о том, что есть другая жизнь за этим забором. И что мы сейчас всерьез обсуждаем строительство очередного ПНИ? Это система, придуманная почти 70 лет назад. Мы должны говорить о будущем, а не возвращаться в прошлое!
Хабаровчанка Алла Топчеева воспитывает 12-летнюю дочь с ТМНР.
– Я читаю методичку питерского проекта сопровождающего проживания. Тут одновременно и люди с шизофренией, и колясочники, и с ТМНР. И все у них хорошо. Почему нам говорят, что только двое клиентов интернатов в Хабаровском крае могут жить по программам сопровождающего проживания? А люди из николаевского интерната – невозможно, что они не могут жить в подобных питерскому домах. Они тут на фото с топорами, работают на стройке – и им не показано? – недоумевала Алла Топчеева. – Мой ребенок не говорит, пользуется коляской. Но я знаю, что и она может жить не в ПНИ. А здесь, в "некрасовском" проекте, моего ребенка даже не рассматривают. И когда нормативно-правовая база будет развиваться и через несколько лет ПНИ вообще будут ликвидироваться, вы что будете делать с этим некрасовским заведением? Заполнять его нашими детьми?
Несколько лет назад Александр Глухоедов, постоялец хабаровского дома-интерната, написал обращение к президенту: "Уважаемый Владимир Владимирович Путин! Мы, инвалиды, просим вас разобраться с чиновниками". Александр жаловался на нехватку лекарств и на то, что пациенты бесплатно вынуждены работать в столовой и на других тяжелых работах.
Александр Глухоедов называет себя художником. Он хотел бы зарабатывать на жизнь продажей своих картин, иногда ему это удается, но покинуть интернат и начать собственную жизнь он не может: нет денег, чтобы снимать жилье. Несколько лет назад он "отвоевал" для себя в интернате отдельную комнату, куда въехал со своей девушкой – тоже постоялицей интерната. Вскоре они поженились. После обращения Александра прокуратура края и соцзащита проводили проверки, но нарушений не нашли. Зато в отношении Александра были приняты меры. В его личном деле появилась справка о недееспособности, и интернат начал оформлять над ним опеку. С учетом нового статуса, его брак хотели признать недействительным.
– Тогда мне очень помог один юрист – друг моего старого друга. Сейчас я уже вновь восстановлен в правах, интернату не удалось развести меня с женой. Но вот живем все так же. Многим зарплату не платят. Как забирали с пенсии практически все, так и забирают – бывает, что мне только 2–3 тысяч выдают на собственные нужды. Лекарств не хватает: пойдешь в медпункт – то одного нет, то другого. Готовят все так же ужасно. Я-то готовлю у себя в комнате сам – вместе с женой. Но то, что в столовой, – это кошмар. То какая-то "синяя" картошка, которую вообще есть невозможно, то макароны, больше похожие на клейстер. Как их так вообще сварить можно? То фрукты гнилые, то грязь там и сям. В общем, ничего так и не изменилось у нас, – говорит Александр Глухоедов.
Стоимость нового ПНИ в Хабаровске должна была составить почти 1,3 миллиарда рублей. Проектно-изыскательские работы уже обошлись в 20 миллионов. Контракт на строительство ПНИ выиграло ООО "Капторстрой" – известная в Хабаровском крае компания, которой постоянно достаются госконтракты на строительство детских садов, ремонт войсковых частей, водопроводов и дорог.
Однако в ноябре в Хабаровск приехала учредитель благотворительного фонда "Вера" Анна Федермессер и поддержала родителей особенных детей.
– Родители детей-инвалидов понимают, что придет время, когда ребенка нужно будет определять в специальное учреждение, но они не хотят, чтобы их дети попадали в интернаты, которые строились по советскому типу. Мы с коллегами из благотворительной организации "Перспективы" из Санкт-Петербурга побывали в Горине и Эльбане (здесь располагаются местные ПНИ. – СР). Готовы сотрудничать, искать совместно решение проблемы, оказывать методическую поддержку, – говорит Анна Федермессер.
Ее деятельность и поездку по интернатам Дальнего Востока поддерживает ОНФ. Возможно, поэтому во время визита Федермессер губернатор Сергей Фургал заявил, что проект ПНИ в Хабаровске будет пересмотрен.
– Последний ПНИ в стране строился в 1968 году. К сожалению, до 90-х годов вся медицинская помощь, которая касалась психоневрологических больных, курировалась не Минздравом. В большинстве случаев все строилось по принципу карательной психиатрии. Поэтому нам понятны сейчас настроения родителей. Сейчас мы приняли решение непростое. В Некрасовке появится учреждение совершенно другого типа. Это будет так называемый дом социального сопровождения. Там будут открытые комнаты, в которых смогут находиться по 2–3 человека, а то и по одному, с учетом как дневного, так и круглосуточного сопровождения. Самое главное, нам нужно поменять отношение персонала, обучить их всем имеющимся современным методикам, – пообещал Сергей Фургал.
Родители детей-инвалидов к этим обещаниям пока, однако, относятся настороженно.
– Полагаю, что учреждение будет построено по тому же проекту, но в комнатах, возможно, будут, действительно, селить по 2 клиента, а не по 4, как планировалось ранее, – говорит Тамара Стриганова. – А само название, мне кажется, ничего не меняет. Меняет жизнь инвалидов форма организации жизни: сами делаем всё, что возможно (ходим за продуктами, готовим еду, занимаемся посильным полезным трудом). Но насколько будет это в новом "доме" – непонятно. Конкретных изменений пока и нет. Есть только декларация. Но будем надеяться, что что-то действительно изменится.
До конца 2024 года Правительство России планирует потратить на строительство психоневрологических интернатов по всей стране 50 миллиардов рублей. В 2020 и 2021 годах в России планируется ввести в эксплуатацию 15 зданий ПНИ в разных регионах, об этом говорится в распоряжении правительства РФ (№94 от 28 января 2019 года). С 2019 по 2024 год на строительство и ремонт интернатов запланировано выделить 50 млрд руб. Дальнейшее содержание ПНИ также обойдется в немалую сумму. Эти деньги можно было потратить на адаптацию особенных детей к нормальной жизни, считают общественники.
Российские организации родителей детей-инвалидов и НКО, работающие с инвалидами, подготовили обращение к президенту Владимиру Путину – оно размещено на сайтах НКО и собрало уже 100 подписей от организаций. В ближайшее время авторы намерены отправить его в Администрацию президента РФ.
В своем обращении к президенту авторы называют ПНИ "резервациями для людей с ментальной инвалидностью: большая часть таких интернатов строится в отдаленной от городов сельской местности, то есть вне доступа к социальной инфраструктуре – к учреждениям здравоохранения, образования, культуры и местам проведения досуга". Так, из 15 ПНИ, которые запланировано построить в ближайшие два года, 13 – находятся в сельской местности. Авторы указывают, что размещение граждан в ПНИ часто происходит без их реального согласия и "приводит к принудительному разрыву родственных и дружеских связей". Проживающим в ПНИ фактически не доступны ни социальная, ни медицинская помощь, в ПНИ нарушается право граждан на охрану жизни и здоровья, полагают общественники, в частности на "квалифицированную медицинскую помощь", говорят эксперты и представители родительских организаций.
