Жители села Богучаны Красноярского края Никита и Светлана Рукосуевы, трёхлетний сын которых не получил необходимого лечения и скончался, вышли на пикет к зданию краевой администрации. Как сообщила редакции Сибирь.Реалии Светлана Рукосуева, Никита второй день подряд стоял с пустой коляской, портретом своего ребёнка и плакатом, на котором написано: "Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?". Бессрочный пикет супруги продолжат до тех пор, пока минздрав Красноярского края не закупит единственное лекарство, способное вылечить заболевание, от которого умер их младший сын и которым болен старший Добрыня. "Пока не увидим на сайте закупок и не назовут дату, когда Спинразу привезут в Красноярский край, мы продолжим пикеты. Сегодня мы простояли с мужем посменно 6 часов у здания министерства, к нам опять приходили полицейские, которых вызвали чиновники. Вместо того, что организовать закупку, они выясняют, кто у них под окнами стоит - хотя на плакатах у нас все ясно написано", - сообщила Светлана Рукосуева.
Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В прошлом ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат Спинраза, он же Нусинерсен – единственное лекарство в России, способное лечить это заболевание. Однако за два с половиной месяца препарат ребёнку так и не ввели. По словам Рукосуевых, в других регионах регулярно ведутся закупки необходимого для жизни препарата, но в Красноярском крае их до сих пор нет.
Накануне смерти Захара министр здравоохранения Красноярского края Борис Немик, в ответ на письменное обращение матери ребёнка, заявил, что вопрос о применении Спинразы будет решен на консилиуме в федеральном Институте педиатрии имени академика Вельтищева в июне 2020 года. Теперь в министерстве заявляют, что готовы объявить закупку Спинразы сейчас – но только для тех пациентов, у которых есть заключение врачебной комиссии федеральной клиники. В ведомстве объясняют это "интересами самих детей", так как лекарство Спинраза – новое. При этом препарат зарегистрировали в России в августе 2019 года. Адвокат Рукосуевых Дарья Кульшина подала целую серию жалоб в различные ведомства, в том числе в генпрокуратуру РФ, федеральный и краевой Росздравнадзор, ответы на которые до сих пор не получены. "Как только придет ответ из Генпрокуратуры и Следкома, можно будет выходить с иском в суд", - резюмировала Светлана Рукосуева.
У семьи Рукосуевых трое детей, кроме Захара спинально мышечная атрофия диагностирована у ещё одного из них – 5-летнего Добрыни. Всего, по данным минздрава Красноярского края, в регионе проживают 16 пациентов с подобным диагнозом.
