Министерство здравоохранения России не будет закупать лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). У ведомства нет денег на эти препараты, сообщает "РИА Новости" со ссылкой на директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елену Байбарину. "Денег вообще нет", - подчеркнула чиновница.
В 2020 году на эти закупки Минздраву было необходимо найти 239 миллионов рублей. Представители ведомства провели переговоры с производителями препаратов о снижении цены, она стала меньше, но все еще остается высокой. С 2021 года на закупку препаратов для всех больных потребуется 38 миллиардов рублей.
По информации замруководителя фракции "Единая Россия" Андрея Исаева, в России, по предварительным оценкам, СМА страдают около 700 детей.
Ранее омский благотворительный центр "Радуга" объявил сбор средств для лечения пятимесячной девочки Ани Новожиловой. Врачи поставили ей диагноз спинально-мышечная атрофия. Без должного лечения такие пациенты в России не доживают до двух лет. Стоимость полного курса 160 миллионов рублей – для девочки необходимо приобрести препарат, произведенный в США. При этом по российским законам данное лекарство не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших, поэтому власти не могут помочь ребенку.
Комитет по охране здоровья Госдумы отклонил законопроект депутатов от ЛДПР об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета.
СМА — генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет.
