Родители детей, страдающих неизлечимым генетическим заболеванием фенилкетонурия, провели согласованный пикет в центре Новосибирска, на котором потребовали обеспечить маленьких пациентов спецпитанием и сдвинуть для них границу возраста детской инвалидности с 14 до 18 лет. Участники акции протеста держали в руках плакаты с надписями "Поддержка больных с ФКУ для государства не только гуманна, но и экономически выгодна", "Генетически заболевания – на всю жизнь", "Наши дети не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, сою, бобовые крупы – для них это яд".
По словам председателя региональной организации больных фенилкетонурией "Формула жизни" Виктории Свердловой, специальное постановление российского правительства гарантирует получение бесплатного спецпитания, однако на практике оно не выполняется. Кроме того, государство перестает считать инвалидами неизлечимо больных детей после достижения ими возраста 14 лет.
"Получается, они по мановению волшебной палочки выздоравливают, хотя это невозможно. Государство словно издевается над нами и предлагает нам самим сделать из них инвалидов", - заявила активистка.
Мать 7-летней девочки с ФКУ Светлана Иванова сообщила корреспонденту Сибирь.Реалии, что каждый месяц вынуждена тратить на покупку спецпитания более 20 тысяч рублей.
"Если я буду ее кормить обычными продуктами, через 4-6 месяцев наступят необратимые изменения, у нее просто разжижится мозг от ядов", - сообщила Иванова.
По данным общественников, сейчас в регионе на учете стоят 105 человек с диагнозом фенилкетонурия. Всего в России таких пациентов насчитывается около 4 тысяч. Подобные акции протеста 22 февраля проходят в Москве, Санкт-Петербурге, Омске, Саратове и других российских городах.
Фенилкетонурия - редкое врожденное заболевание, при котором в организме не расщепляется одна из аминокислот белка - фенилаланин. Его накопление в крови ребенка приводит к тяжелой умственной отсталости и заболеваниям ряда органов. При своевременной диагностике, строгом соблюдении особой диеты и приеме специальных смесей дети сохраняют здоровье и развиваются нормально.
