Минздрав Красноярского края исключил из списка майских госзакупок лекарство, необходимое для жизни Добрыни Рукосуева, у которого диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), сообщила редакции Сибирь.Реалии его мать Светлана Рукосуева. После смерти брата Добрыни с таким же диагнозом Минздрав края спешно закупил несколько доз дорогого препарата "Спинраза", способного спасти детей со СМА, но сейчас в крае лекарства опять нет.
В мае 2020 года Добрыне поставили 4 укола "Спинразы" (влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии), однако препарат, стоимость одной дозы которого достигает нескольких миллионов рублей, в крае закончился. Из списка майских госзакупок, по словам Рукосуевой, его исключили. "В Минздраве не объяснили, почему исключили. Я опасаюсь ставропольского сценария, где Минздрав после смены министра заявил о "слишком дорогом лечении" для детей со СМА", - сообщает Светлана Рукосуева. В Минздраве Красноярского края получить комментарий не удалось - по телефонам пресс-службы министерства никто не ответил.
Редакция Сибирь.Реалии писала, что ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
