В Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат "Спинраза" "немедленно", однако чиновники закупили дозы только для двух детей, сообщила редакции Сибирь.Реалии мать двух детей со СМА Ольга Фукс.
"В судебном решении прописано "к немедленному исполнению". Но суд выиграли пять семей, а лекарство закуплено только для двух детей", - сообщила Фукс. По словам другой жительницы края, ввод даже закупленного лекарства будет отложен – минимум, до 1 июля, потому что больницу, в которой планировалась процедура, закрывают на карантин.
В Минздраве Красноярского края получить комментарий не удалось - по телефонам пресс-службы министерства никто не ответил.
- В конце мая Минздрав Красноярского края исключил из списка майских госзакупок лекарство, необходимое для жизни Добрыни Рукосуева, у которого диагностирована СМА. После смерти брата Добрыни с таким же диагнозом Минздрав края спешно закупил несколько доз дорогого препарата "Спинраза", способного спасти детей со СМА. В мае 2020 года Добрыне поставили 4 укола "Спинразы" (влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии), однако после этого препарат, стоимость одной дозы которого достигает нескольких миллионов рублей, в крае закончился.
- Редакция Сибирь.Реалии писала, что ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
- В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы
