В городе Лесосибирске Красноярского края завершен сбор 150 млн рублей для лечения Ильи Дятко, у которого диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА). Последний взнос от неизвестного благотворителя составил 75 млн рублей. Об этом рассказала мама мальчика Елена Дятко в инстаграме.
Деньги предназначены на приобретение укола препарата "Золгенсма", который должен остановить болезнь. Сбор средств продолжался 233 дня. Последний взнос благотворителя, который пожелал остаться неизвестным, составил половину необходимой суммы.
Илье Дятко не исполнилось двух лет. Диагноз СМА ему установили 9 марта 2021 года. Родители ставили ему поддерживающий препарат "Спинраза" и начали сбор средств на укол "Золгенсма". После него ребенку предстоит пройти курс реабилитации.
- В конце марта в Красноярском крае в ожидании лекарства от спинально-мышечной атрофии умер ребенок. Это второй случай за год с небольшим. Врачи в октябре 2020 года оформили родителям медзаключение о необходимости срочно ввести укол "Спинразы" восьмимесячному Вениамину Ворончихину. Состояние ребенка в конце года стало быстро ухудшаться, но чиновники красноярского Минздрава купили дорогостоящее лекарство только после личного обращения известного правозащитника, в феврале. Вениамин умер в тот день, когда его госпитализировали, чтобы сделать первый укол.
- Ранее в селе Богучаны умер двухлетний Захар Рукосуев с таким же диагнозом. Ему назначили "Спинразу", но так и не начали лечение. Сотрудники регионального Минздрава сначала говорили, что препарат не из списка жизненно необходимых, затем ссылались на то, что не определен источник финансирования, требовали от родителей положительное заключение региональной врачебной комиссии, затем федеральной.
- В мае 2020 года после смерти Захара его брату Добрыне Рукосуеву поставили четыре укола "Спинразы" (влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии), затем препарат, одна доза которого стоит нескольких миллионов рублей, в крае закончился.
