Почти год чиновники не позволяют омскому благотворительному фонду открыть новый детский хоспис. Он построен в курортной зоне, недалеко от города. Строительством занимался благотворительный центр помощи "Радуга". Его директор просит не называть новый центр паллиативной помощи хосписом. Он предпочитает другое название – "Дом радужного детства".
– Наша цель – показать, что с неизлечимыми заболеваниями, даже в терминальных стадиях, можно жить, – говорит директор центра Валерий Евстигнеев
Два дома, построенных в скандинавском стиле по европейским стандартам, находятся примерно в 20 километрах от Омска. Вокруг – реликтовый сосновый бор. Здания не похожи на больничные корпуса. Скорее на загородный пятизвездочный отель. "Дом радужного детства" предназначен для неизлечимо больных детей, которым необходима паллиативная помощь. И здесь готовы помогать детям, от которых, как правило, отказываются медицинские учреждения.
– Очень часто родители, когда врачи им говорят, что больше ничем не могут помочь их ребенку, закрываются от мира, – рассказывает Валерий Евстигнеев. – Просто не понимают, где им еще искать помощи. И ребенок угасает на глазах. У него часто пропадает даже глотательный рефлекс, он не может есть. И в конце концов ребенок просто умирает от голода. Страшно представить, какие чувства испытывают родители. В нашем центре мы можем помочь таким детям, продлить их жизнь, и главное – сделать ее не такой мучительной. А родителям мы можем в таких ситуациях оказать помощь психологическую, чтобы пережить этот тяжелейший период, а часто и чтобы просто сохранить семью. Ведь часто на фоне такой трагедии семьи просто распадаются.
Приемный покой
В "Доме радужного детства" всё продумано до мелочей. Вместо потолочных светильников – мягкое освещение, которое проецируется на стены. Окна в пол – чтобы лежачий ребенок смог посмотреть на улицу, просто повернув голову. Есть водолечебница, сауна, гидромассажная ванна, комнаты отдыха для родителей, кабинеты для психологов (в том числе и для родителей) и терапевтов. Врачи и медсестры прошли обучение по европейским методикам, которые включают в себя не только помощь неизлечимо больному ребенку, но и его родителям. И все это бесплатно для семьи.
Но почти год администрации центра приходится биться с различными проверяющими структурами. И до сих пор новейшее оборудование обесточено, в кабинетах нет ни одного врача, специально оборудованные палаты пустуют. Инспекторы центра гигиены и эпидемиологии Омской области, которые должны были выдать санитарно-эпидемиологическое заключение, необходимое для открытия центра, с каждым выездом на объект находили все новые и новые нарушения.
Бассейн
– Мы вторично покрасили потолочную плитку в комнате с бассейном. Думали, на этом претензии закончатся, но нет, – говорит Валерий Евстигнеев. – Очередной выход инспекторов показал на замечания по отделке стен. В двух медицинских кабинетах нам сделали замечания, что стены должны быть моющимися и гладкими, хотя те материалы, которые были использованы, они все с учетом применения влажной уборки. Но сделали. Сняли штукатурку, заштукатурили под глянцевую поверхность, покрасили водоотталкивающими красками. Но очередной визит инспекторов опять свелся к замечаниям. Но мы терпеливо выполнили и их. Хотя среди них были необъяснимые и абсурдные. Например, что мебель нужно приклеивать к стене. Ну, раз нужно, мы приклеили. Двухмиллиметровый шов от стены до деревянной мебели заделали герметиком. И после Нового года к нам вышли в третий раз на осмотр инспекторы, и вдруг появляется экспертиза, которая показывает слишком жесткую воду. Хотя у нас для питья стоят кулеры. А вода, которая идет из артезианской скважины, используется только для технических нужд. … Я спрашивал, почему претензии выставляются не сразу – одним списком, а по частям. Я задавал этот вопрос начальнику лаборатории. Тот развел руками и сказал: ну да, так у нас всё делается.
На своей страничке в ФБ Валерий Евстигнеев более эмоционален:
"Я не знаю, как все это выносить. – пишет он, – Теряешь веру вообще в добро и разум человеческий. И вывод делается сам по себе. Никогда наша Россиюшка не будет жить по-человечески, никогда. Проклятая кем-то страна, чтоли? Построили ведь немыслимое, невозможное в нашей стране - детский хоспис-сказку. Построили за счёт добровольных пожертвований неравнодушных граждан. Ни копейки не попросив у государства. Вот, возьмите готовую сказку для больных детей. Бесплатно. Давайте лечить и реабилитировать детей вместе, тоже Бесплатно для них! Ведь для них это как сон. Нет! Нет, нельзя, не дозволено, не пущать, не разрешать! Нарыть замечаний и отказать!"
Деньги на строительство "Дома радужного детства" (81 миллион рублей) собирали по всей России. Это был совершенно особый для Омска краудфандинговый проект. Среди жертвователей – Владимир Спиваков, который даже устроил специальный благотворительный концерт. Строительство паллиативного центра курировала доктор Лиза (Елизавета Глинка). Проект получил и президентский грант: на выделенные 5,7 миллиона рублей здесь оборудовали бассейн и водолечебницу.
Валерий Евстигнеев и Владимир Спиваков
В "Доме радужного детства" готовы помогать десяти семьям в месяц. А значит, простой в год уже лишил помощи более ста семей. Одна из будущих пациенток хосписа – Настя Коптева. Ей 17 лет. Всю жизнь Настя борется с редким и неизлечимым генетическим заболеванием: спинально-мышечной атрофией Верднига – Гоффмана.
– Из-за того, что мышцы практически атрофировались, у ребенка появилось много сопутствующих заболеваний – сколиоз 4-й степени, белковая недостаточность, – рассказывает Ольга Коптева, мать Насти. – Из-за этого она уже не ходит, сидит только в специальной коляске. Начались проблемы с дыханием. В целом состояние здоровья ухудшается.Продолжительность жизни с таким диагнозом, говорит мать Насти, сильно различается в зависимости от того, какое лечение и какой уход получает ребенок. В районном реабилитационном центре нет аппаратов для физиотерапии, бассейна, специальных ванн – поэтому о комплексной реабилитации, а значит и об успешной борьбе с болезнью, говорить не приходится.
Настя Коптева
– Я видела фотографии "Дома радужного детства", видео – насколько там все хорошо оборудовано. Есть и водолечебница, и возможности для разных процедур, – рассказывает Ольга. – Там же сразу будут и врачи. То есть это именно та реабилитация, которая так нужна Насте.
В региональном министерстве здравоохранения ситуацию с детским хосписом комментируют так:
"Министерство тесно сотрудничает с Благотворительным центром помощи детям "Радуга" на протяжении 6 лет. По информации Благотворительного фонда, хоспис "Дом радужного детства" – учреждение, в котором неизлечимо больные дети и их семьи смогут получать комплексный уход. Задачами хосписа является создание приближенной к домашним условиям, комфортной для пребывания обстановки. Аналогичные хосписы организованы на территории республик Белоруссия, Латвия, в Венгрии, Германии, на Украине, на территории Российской Федерации в таких городах, как Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Казань, Воронеж, Ижевск, Волгоград. В течение всего времени строительства хосписа осуществляется сотрудничество и планомерная поддержка представителей благотворительного центра".
– Сотрудничество своеобразное у нас, – говорит Евстигнеев, – одностороннее: бюджетные медучреждения все время что-то просят у Центра – оплатить обследование тяжелобольных детей, билеты на самолет, купить лекарства, медицинское оборудование или вот – принесли счет за инсулиновую помпу. Просьб от больниц, амбулаторий множество, и мы в них никогда не отказываем. А наши просьбы не находят ответа, как правило: вот эта ситуация с детским хосписом хорошо уже известна медицинским чиновникам, но они не вмешиваются. Поэтому называть наши с ними отношения сотрудничеством довольно странно, тем более непонятно, о какой "планомерной поддержке" идет тут речь.
На сегодняшний день очередные предписания Роспотребнадзора Евстигнеевым выполнены, проверки пройдены, документы отправлены в Лицензионную палату России.
"Сегодня прошло очередное инспектирование службы Санитарно-эпидемиологического надзора нашего "Дома радужного детства". 2,5 часа рабочей встречи ещё раз подтвердило высокую значимость нашего проекта. Порой мне кажется, что мы пытаемся запустить в эксплуатацию не Детский хоспис, а центр подготовки паллиативных детей к полетам в космос. Ну, как бы там ни было, наши мучения подходят к концу! Неужели так инспектируют все наши учреждения Здравоохранения? Так почему они не такие как наш "Дом радужного детства?" – написал у себя в ФБ Валерий Евстигнеев.
Родителям детей, нуждающихся в паллиативной помощи, остается опять только набраться терпения и ждать, когда федеральные чиновники разрешат "Дому радужного детства" начать работу. Врачи и медсестры, администрация и волонтеры надеются, что это случится уже скоро. Однако назначить дату открытия Центра пока никто не решается.
– Мы уверены, что все наши сотрудники готовы к работе и наш Центр соответствует всем государственным требованиям, – говорит пресс-секретарь центра "Радуга" Сергей Михневич. – Но поддержка нам по-прежнему нужна: у нас была очень сложная ситуация с отоплением. По нормам Санпина (Санитарные правила и нормы. – СР) в центре должны быть собственная котельная и подъездная дорога. Строители вошли в наше положение и все работы исполнили в долг, который на данный момент составляет более шести миллионов рублей. Рассчитываться нам пока нечем – сборы пожертвований идут очень медленно. К тому же ещё около миллиона рублей в месяц потребуется на содержание хосписа, когда он начнет работать в полную загрузку. Поэтому без помощи неравнодушных людей нам сейчас не обойтись.
Поддержать "Дом радужного детства" можно, зайдя в специальный раздел на сайте благотворительной организации.