"Страшно и стыдно, но я беру и делаю"

Тюменке Яне Грибенюк 33 года, и она прикована к инвалидному креслу: в раннем детстве врачи обнаружили у нее генетическое заболевание – спинальную атрофию. Несмотря на это, Яна вместе с мужем успешно занимается риелтерским бизнесом, руководит бригадами по отделке квартир, открыла маникюрный салон, а недавно организовала благотворительный фонд помощи больным детям.

Яна работает с утра до позднего вечера. Но в своем плотном графике нашла время, чтобы рассказать корреспонденту издания "Сибирь.Реалии" о том, как человеку с ограниченными физическими возможностями преодолеть любые препятствия и жить по полной.

Яна с мужем

​– Есть такой понятие – "доступная среда", то есть имеется в виду, что человек с ограниченными возможностями чувствует себя в городском пространстве более-менее комфортно. Как вы себя чувствуете в этом смысле в Тюмени?

– 15 лет назад мы переехали в Тюмень из Югры в новый абсолютно дом, его только сдали. Причем сдали еще до запуска лифта. Мы жили на четвертом этаже. Несколько месяцев я вообще никуда не выходила из дома. Дело было зимой, поэтому было не так грустно. Когда к весне лифт запустили, стала выходить на улицу с мамой. Познакомилась с ребятами в округе.

Тогда в городе не было ни одного автобуса для инвалидов, мы пешком ходили с нашей улицы Щербакова до центра. Часа полтора в одну сторону. Молодые, хотелось гулять, в том в районе особо не было и нет ничего: ни кафешек, ни других развлечений. Мы с девчонками соберемся в час дня, а в два часа ночи обратно. Они – пешком, а я на коляске. Сейчас многое все-таки изменилось к лучшему, из любой точки города инвалид на коляске как-то может уехать.

– А как с тротуарами нашими справляетесь?

– Ну вот, привыкла. Если не на машине с мужем, то я строю себе маршрут заранее, где и как проехать. Кое-где появились подземные переходы и даже с подъемниками. Я попыталась одним воспользоваться. Но это все было долго, пришлось звать оператора этого подъемника, ждать его, как-то справилась. Но чаще всего даже непонятно, где искать этих операторов. Все это еще очень не продумано, конечно. Но в целом есть места в Тюмени, где все для человека с ограниченными возможностями устроено уже неплохо, намного лучше во всяком случае, чем было раньше.

– Вы занимаетесь бизнесом, приходится наверняка бывать в разных учреждениях – налоговой и т.д. Везде можно попасть на коляске?

– Сейчас даже сделали все МФЦ с пандусами, с низкими порогами, можно попасть. В налоговую у меня муж по доверенности ездит. Там все по-старому. Сбербанк, любые другие банки, где мы были, – везде доступно. Но по-хорошему все автобусы, маршрутки должны быть со специальными такими откидными штуками. А водители должны уметь этим всем пользоваться и помогать инвалидам. Этого у нас нет. На вокзале нашем тоже, например, ничего не приспособлено для нас. Там есть кое-где пандусы, но их больше под мамочек делают. Они крутые. На этой коляске я там нигде не проеду. Только это меня и отпугивает от каких-то поездок на поезде.

Но я никогда не стесняюсь просить людей о помощи, если что. Не паникую. Я общительная и умею быть смелой.

– Откуда в вас это?

– Может, просто приходилось бороться с этой своей ограниченностью. Я, конечно, на самом деле много чего еще боюсь и борюсь с собой в этом смысле. Даже и в бизнесе: иногда мне страшно разговаривать с крутыми заказчиками, мне кажется, я сейчас позвоню и не то скажу, не так отвечу. При этом я начинаю сама с собой разговаривать: так, Яна, через пять минут разговора все закончится и встанет на свои места, звони. И так в любой ситуации. Походы к стоматологу, переговоры, кого-то попросить. Даже если мне внутри страшно и стыдно, я это беру и делаю.

И попросить о чем-то иногда можно людей, не стыдно это. В прошлом году я хотела попасть на футбольный полуфинал, наши играли. Тогда же все стали патриотами и болели за своих. Так вот я даже написала депутату, но поздно написала, на тот момент все билеты были распроданы.

– А кому писали?

– Миронову, "Справедливая Россия". У нас с ним есть небольшой контакт. Когда у меня была операция в Финляндии, я просила у него поддержки, и он мне помог материально.

​– Что за операция?

– По выпрямлению позвоночника, в 2015 году. Хорошо прошла, меня вытянули на 13 см. Больше искривления позвоночника у меня не будет. Это для предотвращения развития сколиоза с моим диагнозом. Дорогая операция, 42 тысячи евро стоила.

– А как собрали такие деньги?

– Мы открыли сбор, я писала всем депутатам. И еще мне помог один фонд. И я выдержала эту операцию. Девять часов она длилась, полностью разрезали от шеи до копчика, пилили так, что дым шел, в каждый позвонок по два самореза вкручивали. Все вынесла.

Яна с подругами

– Вы считаете себя удачливой?

– Конечно. У меня с детства, в принципе, все складывалось хорошо. Я выросла в маленькой деревне, у меня было очень много друзей. У меня у первой был компьютер в поселке. Мама у меня занималась предпринимательством. То есть это очень круто, представляете? Первый компьютер в деревне!

– Чувствовали ли вы гиперопеку близких в детстве?

– Мама у меня вела себя так, как я бы рекомендовала вести себя всем родителям инвалидов. Не надо относиться к своему ребенку как к ущербному или, наоборот, хрустальному. Нам надо быть, наоборот, во многом закаленнее других, быть готовыми к реальной жизни в обществе, быть готовыми постоять за себя, бороться. Мама меня так и воспитывала. Она мне помогала во всем, конечно, но не делала ничего по первому моему желанию и щелчку. Я росла так же, как и все остальные здоровые дети в поселке. И это правильно. Поэтому я и готова была к реальной жизни.

У нас была речка недалеко, я туда заезжала на коляске. В семь лет мы с братом и подружкой ушли гулять туда. Нам нельзя было туда ходить. Обратно идем, стоят мамы. С прутиками от дерева без листиков, тоненькими такими. Денис с Ленкой увидели, меня бросили на коляске и бежать, а я осталась. Ну мама меня стукнула, мне было больно, но не в обиде.

Вообще, когда у тебя инвалидность, ты очень легко можешь начать себя жалеть, стать эгоистом, считать, что тебе все обязаны. Только дай себе поблажку. А я себе не давала. И друзья мои это знали. Я была в детстве участницей всех тогдашних дворовых разборок даже. Я родилась в 86-м, то есть детство – девяностые годы, когда родителям надо было выживать и дети были предоставлены сами себе. И нравы были жесткие. И я на равных во всех подростковых разборках участвовала.

Потому что с детства не могла позволить себе быть слабой. Мне нужно было всегда приспосабливаться к этой жизни, к ее трудностям, поэтому и выработался сильный характер.

– Сейчас вы занимаетесь бизнесом и совершенно независимы. Но как все-таки помогает вам государство?

– У меня пенсия по первой группе инвалидности, выходит в общем где-то 17 тысяч. И вот коляску мне инвалидную выдали. А если покупать ее самостоятельно, то это 300 тысяч рублей.

– Это достаточная забота государства о людях с ограниченными возможностями?

– При каждом собрании родственников и друзей у нас возникает эта тема, спорим. В общем, я эти разговоры не поддерживаю, я – патриотка, я – за Путина. Я считаю, неважно в какой ты стране, сколько платит тебе государство, если ты сам хочешь, ты можешь заработать так, чтобы жить достойно. Я не верю, когда люди говорят, мы живем плохо, бедно и по-другому никак. Все зависит только от тебя.

– Поэтому вы и предпринимательством занялись?

– Я даже когда маленькая была, мы с подружкой брали по ведру яблок, вставали у магазина и продавали. Просто прикольно было. Да и мы только переехали тогда в Тюмень с мамой, все было тяжело. Мама устроилась продавцом, денег не хватало. Но дело не только в деньгах, мне всегда хотелось самостоятельности и быть как все. Я с молодости говорила, что обязательно буду целоваться с мальчиком, обязательно выйду замуж, у меня все будет, как у всех. А как у всех? Все работают, значит, мне надо. А чтобы работать в таком положении, мне надо было найти себя. Я отучилась пять лет на юрфаке. И мы начали с подружкой вместе писать по заказу курсовые и рефераты. Она потом устроилась на работу, а я продолжала это дело. Зарабатывала деньги. Накопила определенную сумму, и мы сделали ремонт дома в ванной. Познакомившись со строителями, я поняла, что можно так зарабатывать в качестве посредника.

Когда с мужем познакомились, и он стал мне помогать с ремонтами, тогда уже собрали первую свою бригаду. Это был первый опыт такого бизнеса. Он тяжелый. Часто подводили бригады, ремонт – дело нервное, руки иной раз опускались, многие мои коллеги по бизнесу разочаровывались, уходили из этого бизнеса. А у меня обратной дороги не было. Я должна была стать самостоятельной, зарабатывать, получается – не получается, едем дальше. В итоге мой бизнес ремонтный сейчас уже довольно устойчивый, мы со всем справились.

​– А маникюрный салон как решили создать?

– Тут меня больше мотивировала подруга, она у нас очень крутой мастер, сама обучает других. Вот мы с ней и создали салон.

– Сколько вы бы хотели зарабатывать?

– Коварный вопрос. Не бывает много денег. У нас квартира в ипотеке, кухню оформили в кредит. Если бы получалось чистыми тысяч 300, наверное, на руки, было бы отлично.

– Вас муж ведь называет командиршей?

– Это сейчас у меня коляска на электроприводе, и я сама могу со всем управляться. А раньше обычная была коляска, а руки слабые, сам двигаться не можешь, поэтому "мам, подай", "бабушка, принеси". Это накладывает отпечаток, когда ты не только близким, но и незнакомым людям в командной форме начинаешь что-то говорить. Но дело не в этом только, конечно. Я почти 10 лет в бизнесе. И руковожу мужчинами часто. Это вырабатывает волевой, командный характер. Могу быть жесткой.

– И как реагируют подчиненные?

– "Маманя, ты чего? Не ругайся, все сделаем". Они меня маманей называют. Со многими в дружеских отношениях, можем собраться на дни рождения. Не просто работаем вместе, а друзья-коллеги.

– Вы наняли себе в компанию администратора с таким же диагнозом, как у вас.

– Я считаю, что я должна помогать людям с такими же проблемами. Тем более для административной работы нужен только интернет. Вообще, с появлением интернета у людей с ограниченными возможностями этих самых возможностей появилось куда больше. Можно чем угодно торговать через интернет – хоть вязаными носками, хоть тортами. Также помогать что-то рекламировать, создавать странички, делать посты. У меня девочка знакомая с таким же диагнозом сейчас ведет три группы в Instagram за деньги. Это здорово. Было бы желание.

– Как проходит ваш обычный день?

– Я много работаю. Подъем в девять, пью кофе, открываю ноутбук и делаю отчеты по ремонтам. Проверяю операции по счетам в банке онлайн. Обзваниваю мастеров на объектах, составляю отчет о сделанном, планируем объем на этот день. Часа три-четыре на это могу потратить. Параллельно в другом бизнесе, в риелтерском. Там тоже звонки, разговоры. Решение текущих вопросов. После четырех-пяти часов я уже устаю и занимаюсь своими делами. А вечером опять могу составлять смету или делать новый отчет о текущей работе за день. Я бы еще хотела чем-то заниматься, но времени не хватает. А смогла бы осилить какой-нибудь интернет-магазин, наверное. Отдыхаю же я за просмотром кино и сериалов. Пересмотрели вот с мужем весь "Марвел".

– Что для вас самое важное в жизни?

– Чтобы в семье было все хорошо. В работе. Я очень люблю свою работу. Я прямо кайфую, когда объект завершен и заказчик доволен. Но и отпуск люблю. Получаю громадное удовольствие от поездки на машине. У нас отпуск начинается не когда мы в Адлере, а когда просыпаешься в пять утра и надо ехать. Это такой восторг.

Многие говорят, у них депрессия. А у меня не бывает депрессии. У меня редко настроение бывает плохим. Ну час, два, три. Я оптимист. У меня, в принципе, все хорошо. Поэтому и много было друзей всегда. Сейчас уже, взрослая, оцениваю, почему ко мне, к сидячей девочке, тянулись дети? А вот тянулись же.

Мне нравятся смелые люди, бесстрашные. У меня муж такой. Не побоялся. Для него не было никаких преград. Мы же в интернете познакомились. На первой встрече меня так потряхивало: не захочет, не понравлюсь. Нет, все получилось. И я понимаю, что во многом и благодаря его бесстрашию.

– Почему вы решили заняться еще и благотворительным проектом?

– Понимаете, у меня не было проблем собственно со здоровьем. У меня был диагноз, он ухудшал мою жизнь, он прогрессировал, но я не болела. Я редко простывала, и весной на мотоцикле ездили, в люльку меня сажали. В этом плане я вела обычную жизнь. А есть много больных детей, которым недоступны никакие вообще радости. Хочется сделать что-то для них. И мы в фонде для таких детей собираем деньги, подарки, что-то самое необходимое, пытаемся как-то раскрасить их жизнь. Для меня это важно. Я всегда больше любила дарить, чем получать.