Как пережить "перинатальную потерю" и проститься с малышом, если по закону он "биологический материал"

Когда женщина теряет ребенка в период беременности и при родах, она остается наедине с собой и со своими страхами. Мир как будто говорит ей: "забудь", "все будет хорошо". Но как прежде уже точно не будет. Как проститься с малышом, если по закону он биологический материал, и кто в России помогает родителям пережить перинатальную потерю? Об этом –​ в материале журналиста издания ТВ2 Юлии Фаллер.

– Мир рухнул, я не могла в это поверить. Мне дали таблетку, целый день я провела в роддоме в ожидании родов. Утром я родила девочку. Я смотрела на ее личико и ждала, когда она закричит. Она сладко спала.

Светлана родила мертвую дочку на 34-й неделе беременности. Еще четыре дня после этого она провела в роддоме, глядя на счастливых беременных и только что родивших соседок. Старалась плакать в подушку, чтобы их никак не задевать.

– Через два дня мужу отдали нашу крошку из морга, и он ее похоронил. Результат от патологоанатома будет готов через две недели в роддоме, и я не знаю, как туда приехать. Очень тяжело видеть это здание и стены. До сих пор не могу поверить, что это случилось. Как будто часть меня оторвали. Как это больно – терять ребенка.

Каждый день в России рождаются 32 мертвых младенца, еще 16 погибают в первые семь дней после рождения. То есть в год более 17 тысяч. Число беременностей, заканчивающихся самопроизвольно на сроках 22 недель, – 127 тысяч. Абортов по показаниям – 28 тысяч.

172 тысячи матерей переживают перинатальную потерю. Именно так называют смерть ребенка до или сразу после рождения, к ней относят и аборты, особенно по медицинским показаниям. Никакой централизованной системы помощи или хотя бы понимания того, как можно похоронить своего погибшего ребенка, в России не существует.

Отход класса "Б"

Ребенок, родившийся на сроке меньше 22 недель, по закону считается биоматериалом, а значит, похоронить легально его невозможно. Плод не считается человеком, поэтому его утилизируют в медицинском учреждении как отход класса "Б".

– Когда я пришла на аборт, я удивилась – там была очередь, – рассказывает Татьяна Белоконева. – И у всех такая же причина: ребенок умер внутриутробно. Я сидела самая последняя в очереди и когда пошла на процедуру, то увидела в кабинете огромную "бутыль", куда сливают всю жидкость из тебя после процедуры. Ребенка не показывают, его сразу отправляют на экспертизу генетикам. Для врачей это биоматериал, не более.

На аборт Татьяна Белоконева из Томска пошла на девятой неделе беременности. На этом сроке у плода укрепляется костная система, он уже может согнуть локоточки, появляются первые сосательные движения. Сердце превращается в точную уменьшенную копию взрослого сердца. Но именно в этот момент сердце будущего ребенка Татьяны перестало биться.

– Я пришла на УЗИ в четвертый роддом в Томске. Мне сказали, что сердце малыша больше не бьется, – рассказывает Татьяна. – Потом меня отправили на аборт. Врачи вели себя тактично. Но для них это поток, никто не консультировал и не предлагал психологическую помощь.

Неделю после аборта женщина провела в стационаре, ей ставили уколы и делали УЗИ, но никто по-прежнему не упоминал ни о каких возможностях психологической помощи. Во всем отделении, по словам Татьяны, ее и других пациентов поддерживала только уборщица.

– Я жалею, что не смогла проститься с ребенком, – говорит Татьяна. – Я была не в себе, не могла ни логически, ни здраво мыслить.

На детей, рожденных до 22 недель, свидетельство о смерти не выдается.

– Большинство родителей отказываются от захоронения, – рассказывает врач акушер-гинеколог Нелли Шадрина. – По умолчанию малыша хоронят вместе с другим биоматериалом. Но если мама настаивает и напишет заявление, ей могут отдать малыша. Места на кладбище им не выделяют, но часто родители хоронят на территории могилы одного из родственников, которые уже похоронены, или кремируют. Одна моя знакомая похоронила своего малыша в море, отпустив его на самодельной лодочке... Маме могут дать попрощаться с малышом в родзале, даже если ему еще нет 22 недель, я знаю о таких случаях, но для этого она должна вслух попросить об этом. Сами врачи не предлагают и не настаивают, потому что многим мамам трудно видеть мертвого ребенка.

После 22 недель, согласно федеральному закону от 12.01.1996 № 8-ФЗ "О погребении и похоронном деле", семья может получить справку о смерти, забрать ребенка из роддома и проститься с ним. Родители могут даже получить пособие на похороны, чуть больше пяти тысяч рублей. Забрать тело для самостоятельной организации похорон желательно в течение двух дней после вскрытия, еще пять – тело мертворожденного ребенка будет храниться в морге бесплатно. После этого родители или похоронят его сами, или процедура пройдет за счет медучреждения.

– Нам дали пару дней на раздумье, будем ли хоронить сами, – написала Наталья на одном из детско-родительских форумов. – Мы трезво решили забрать ребенка после вскрытия через неделю. Всем занимался муж и родственники. Заказали гробик, я собрала чепчик, комбинезон и пинетки. Санитары в морге сами одели малышку и отдали в гробике. Похоронили за 300 км от города, без церемоний, помянули и разъехались. Я не присутствовала на похоронах. Но то, что есть могилка, спасает. Есть куда прийти.

Морально допустимые действия

– Чаще всего специалисты стараются отнестись к женщине бережно, однако понятие "бережности" у всех разное, – рассказывает Нелли Шадрина. – Например, один известный в Томске психолог предложил маме, только что потерявшей малыша из-за пороков развития, считать его раковой опухолью, которую надо было удалить. Это, конечно, недопустимое поведение. К сожалению, при обучении врачей и медсестер крайне редко уделяют внимание сопровождению перинатальных потерь. Медработникам приходится действовать интуитивно, исходя из их представлений о том, что может помочь семье.

Нелли – доула (помощница в родах, оказывающая моральную и психологическую поддержку женщине) и врач акушер-гинеколог, она ведет в Томске группу поддержки мам, переживающих потерю. Таких организаций в России не много, а благотворительный фонд, помогающий женщинам пережить перинатальную потерю, и вовсе один. Александра Фешина открыла фонд "Свет в руках" спустя год после потери собственного ребенка.

Фонд "Свет в руках" создает родительские группы в разных городах, чтобы семьи могли говорить о своем горе. Такие группы работают в Сибири: в Новосибирске, Барнауле и Красноярске.

"Свет в руках" разработал специальную инструкцию для врачей о том, как говорить с пациентами, потерявшими детей до рождения или в родах. Фешина говорит, что клиническая беседа, в которой необходимо сообщить о смерти ребенка или о его неизлечимом диагнозе, очень трудный момент и для пациента, и для врача.

– Иногда врач вообще единственный человек, с которым женщина может поговорить о своей потере, – добавляет Фешина, – поэтому очень важно, чтобы простые слова поддержки "мне очень жаль", "я вам очень сочувствую" были не формальностью, а необходимостью в эффективном взаимодействии с пациенткой.

Психолог фонда "Свет в руках" Маргарита Никушина дала советы врачам, как правильно выстроить беседу при сообщении диагноза и плохих новостей пациенту.

1. Важно убедиться, что есть время, чтобы при необходимости ответить на вопросы пациента. Сообщать диагноз в приватной комфортной рабочей обстановке, желательно в кабинете врача, без посторонних лиц и лишнего шума.

2. Подготовить пациента к тому, что разговор будет непростой. "Нам
предстоит непростой/тяжелый разговор". Позаботиться о возможности
экстренной помощи пациенту в случае острой реакции на информацию о диагнозе.

3. Сообщить диагноз или факт гибели ребенка и обязательно выразить
сочувствие словами "мне очень жаль", "я вам сочувствую". Использовать наиболее точную и простую формулировку медицинских терминов, которая была бы понятна родителям.

4. Врач должен убедиться, что его правильно поняли. Повторить
информацию еще раз, попросить рассказать родителей, все ли им понятно, записать то, что родителям необходимо сделать далее. У врача должны быть дополнительные печатные материалы для пациента с информацией о заболевании и возможности получить быструю медицинскую и медико-психологическую помощь.

5. При необходимости передать пациента сопровождающим родственникам или психологу. Сообщить родителям о возможности получения помощи и поддержки.

Получать дополнительные знания – это выбор самих врачей, обязателен для них только курс по биоэтике.

– Со студентами первого курса мы говорим о том, наделяется ли нерожденный человек каким-либо статусом, – рассказывает преподаватель по биоэтике из СибГМУ Мария Горбулева. – Есть декларация об абортах Всемирной медицинской ассоциации, которая принята в 1983 году. Там говорится, что основополагающий моральный принцип врача – уважение к человеческой жизни с момента зачатия. То есть международное медицинское сообщество утверждает, что уважать человеческую жизнь нужно с момента зачатия, но в России отношение к абортам слишком либеральное. Этика говорит, что жизнь человека священна с самого его зачатия, а закон разрешает другое. Поэтому эмбрион считается биоматериалом и утилизируется. Врачи выполняют действия, предписанные Минздравом.

По словам Горбулевой, вопрос о том, как общаться с пациентами, которые переживают утрату, в курсе по биоэтике не рассматривается.

Фото на память

В ноябре 2018 года популярная (почти миллион подписчиков в Инстаграме) модель Яна Яцковская выложила в сеть фотографию со своим мертворожденным сыном. Фотография, где заплаканная мама смотрит на малыша, чья смерть произошла из-за узла на пуповине, вызвала неоднозначную реакцию читателей Яцковской. Среди слов поддержки хватало тех, кто удивлялся или даже возмущался этой фотографией. В конце концов Яна удалила комментарии. Она уверена, что все сделала правильно: "Я не знала, как выгляжу со стороны. Я просто смотрела на зайчика, вся опухшая и красная, улыбалась от любви и боли. Сфотографировала себе его пальчики на ножках, ручку, держащую мой пальчик. Я была искренне наполнена любовью".

Яцковская следует европейскому опыту отношения к перинатальной потере. В Германии считается нормальным после того, как родился мертвый ребенок, положить его на живот матери, пригласить родных и попрощаться с ним. Многие приглашают фотографов, чтобы сделать снимки с малышом на память. Один из благотворительных фондов Dein Sternkind ("Твой звездный ребенок"), работающий в Германии, прямо посвящен этой деятельности. Основатель фонда, фотограф и видеооператор Кай Гебель, совместно с 600 фотографами делает фотографии для родителей, которые потеряли своих детей. Кай и его команда готовы оказать поддержку родителям бесплатно. Гебель говорит: не обязательно сразу же видеть, но как только родители будут готовы, фотографии им сразу же отдадут.

"Эти фотографии понадобятся в траурной церемонии, – отмечается на сайте фонда, – и ребенок будет сохранен в воспоминаниях".

В документальном романе о перинатальной потере "Посмотри на него" российской журналистки Анны Старобинец тоже рассказывается о ее немецком опыте, далеко отстоящем от российского. Старобинец говорит, что женщине дают выбор – доносить или прервать беременность. Если у ее ребенка обнаружили синдром Дауна, ей предлагают посетить семьи, в которых растут такие дети, и ставят в известность, что есть люди, желающие их усыновлять. Если же у ребенка обнаружили порок, несовместимый с жизнью, то врачи говорят, что будут продолжать вести эту беременность, после родов выделят специальную палату, где она и ее близкие смогут проститься с малышом, а по желанию пациентки может прийти священник.

Русская православная церковь отпевать умерших или мертворожденных младенцев не дозволяет, потому что крестить их не успели. Но хоронить таких младенцев дозволяется, а обращать молитвы к Богу могут их родные у себя дома.

Право на горе

Врач одной из томских клиник тридцать минут рассказывал ТВ2 об отношении к перинатальным потерям. В дальнейшем медик полностью отказался от своих слов и был против публикации. По этой причине официальный комментарий врача в материале снят.

Перинатальный психолог (тот, кто занимается психологией беременности, родов и послеродового периода) Надежда Хохулина-Кушниренко считает, что люди имеют право на горе.

– Горе – реакция на любой вид утраты, не только смерть, – рассказывает она в своем блоге. – Наша культура задает установку "перестань плакать", "соберись, возьми себя в руки, не будь тряпкой" и таким образом задает запрет на проявление переживания горя вовне, на обсуждение этой темы. Человеку горюющему важно, чтобы мир признал его боль, был на его стороне даже молчаливым присутствием, но наш мир обычно не принимает такого человека и стремится отстраниться от него или его отстранить от себя.

Акушер-гинеколог и доула Нелли Шадрина, сталкивавшаяся в своей работе с такими потерями, говорит, что самая большая проблема мам, потерявших своих детей, – их одиночество.

– Весь мир твердит им: "Хватит вздыхать! Уже прошло целых две недели! Забудь и живи дальше! Будь на позитиве!" Им запрещают испытывать те чувства, которые нормальны в данной ситуации: горе, злость, вину, отчаянье, одиночество, потерянность, опустошенность, крушение надежд, – возмущенно говорит доула и акушер-гинеколог. – Ведь даже если малышу было несколько недель, в сознании родителей он уже был реальностью. Год – минимум, который необходим, чтобы отойти от потери. Поэтому самое простое, что я могу сказать: "Да, милая, ты нормальная. Это нормально – испытывать твои чувства. Не слушай никого, кто тебя за это осуждает".

Нелли знает, что большинство мам в России сейчас остаются в одиночестве со своим горем. Но если ситуация изменится, поддерживать матерей, потерявших ребенка, в родильном отделении будет не только уборщица.