Минздрав Красноярского края исключил из списка майских госзакупок лекарство, необходимое для жизни Добрыни Рукосуева, у которого диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), сообщила редакции Сибирь.Реалии его мать Светлана Рукосуева. После смерти брата Добрыни с таким же диагнозом Минздрав края спешно закупил несколько доз дорогого препарата "Спинраза", способного спасти детей со СМА, но сейчас в крае лекарства опять нет.
В мае 2020 года Добрыне поставили 4 укола "Спинразы" (влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии), однако препарат, стоимость одной дозы которого достигает нескольких миллионов рублей, в крае закончился. Из списка майских госзакупок, по словам Рукосуевой, его исключили. "В Минздраве не объяснили, почему исключили. Я опасаюсь ставропольского сценария, где Минздрав после смены министра заявил о "слишком дорогом лечении" для детей со СМА", - сообщает Светлана Рукосуева. В Минздраве Красноярского края получить комментарий не удалось - по телефонам пресс-службы министерства никто не ответил.
Редакция Сибирь.Реалии писала, что ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что "Спинраза" не входит в список жизненно необходимых лекарств, потом – что в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебной комиссии, потом – федеральной.
В конце февраля две дозы "Спинразы" Минздрав Красноярского края закупил "в обход системы" после того, как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни Добрыни. Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
Смотри также "Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла". В России отказывают в лечении детям со СМА