"Если мама не справляется, отдавайте в интернат". Как семьи с детьми-инвалидами борются за мобилизованных отцов

Вот уже три месяца матери детей-инвалидов пытаются вернуть домой своих мужей. Они пишут обращения депутатам Госдумы и в Минобороны, но результата нет. Сибирь.Реалии рассказывает истории четырех семей, которые требуют изменений в законе о мобилизации.

"А где твой папа? А че, папа на войне?"

38-летняя Анна Емельянова живет в Красноярском крае, в селе Малая Минуса, в 450 километрах от Красноярска.

Со своим нынешним мужем, 36-летним Денисом, Анна познакомилась в 2008 году, они вместе работали в полиции: Денис – во вневедомственной охране, Анна – в подразделении по делам несовершеннолетних. Через полтора года поженились и начали жить вместе. У Анны на тот момент был ребенок от другого брака.

В 2013 году у Емельяновых родился сын, назвали его Мишей, а в 2016-м семья узнала, что у ребенка редкое заболевание крови – идиопатическая апластическая анемия. При этом диагнозе клетки костного мозга заменяются жировой тканью, а в организме перестают вырабатываться тромбоциты и лейкоциты, объясняет Анна.

– С трех лет у него инвалидность. Заболевание редкое, про него мало что известно, не всегда такой ребенок поддается лечению. Год мы практически жили на переливании крови. Потом нам каким-то чудом провели лечение, костный мозг заработал, не в полном объеме, как у здорового ребенка, но какие-то свои клетки выделяются. Раньше было полное ограничение на посещение каких-либо заведений, садика. Можно было гулять в ограде или дома, желательно без посторонних, потому что любая болезнь может спровоцировать наше основное заболевание, – рассказывает Анна Емельянова.

Примерно раз в три месяца Мишу возят в Красноярск для наблюдения у гематолога, ежемесячно он сдает анализ крови. Помимо идиопатической анемии, у ребенка замедленная свертываемость крови (коагулопатия).

– Если он упал, разбил коленку, то кровь будет очень долго идти, ее очень сложно остановить, как и носовое кровотечение. Оно больше часа может длиться, – объясняет Анна.

Денис, уйдя из полиции, занялся фермерством. Анна помогает ему. У семьи свои трактор и комбайн.

Повестка о мобилизации застала Дениса 24 сентября, в разгар уборочной поры. Когда он был на работе, ему позвонили из администрации села и сообщили, что 26-го нужно явиться в военкомат Минусинска для отправки на сборный пункт в Омске.

– Это был полный шок, ужас, – вспоминает свою реакцию Анна. – Из наших родственников мобилизован только мой муж, и все просто в недоумении: как так, из семьи, где находится ребенок-инвалид, можно папу забрать?! У мужа проблемы со спиной – три межпозвоночных грыжи и проблемы с коленом. Все говорят: на кого, на кого, но никогда бы не подумали, что у вас заберут. Он два дня перед отправкой провел на поле, пытаясь хоть какую-то часть урожая убрать. Я в этом время пыталась купить какие-то принадлежности ему, недостающие вещи.

Денис раньше проходил срочную службу, его военно-учетная специальность – командир среднего танка. Отправившись в военкомат, он взял документы о своих проблемах со здоровьем и о том, что воспитывает ребенка-инвалида. По словам Анны, документ даже не стали рассматривать, как и проводить медицинскую комиссию.

– Даже как-то опомниться не получилось. Не думали, что будет такой произвол по отношению к людям, – рассказывает Анна.

28 сентября Денис Емельянов прибыл в Омск. С собой он взял оригиналы медицинских документов, сообщил командованию о проблемах со здоровьем, на что ему, по словам жены, ответили: "Руки, ноги есть – нормально все". В декабре Денис уже был под Луганском.

Учения военнослужащих, призванных в рамках частичной мобилизации

– Танкистов в Омске не учили, даже не было специальной техники, чтобы их как-то обучить. Оформили документы, всучили [зарплатную] карточку, не объяснили, как чем пользоваться, какие будут перечисления на нее, и быстро-быстро отправили дальше, – рассказывает Анна. – В это время она писала в военкомат, прокуратуру и администрацию села, что мобилизовали больного человека с ребенком-инвалидом в семье.

4 октября Генштаб РФ выпустил специальную директиву, согласно которой от призыва от мобилизации освобождаются отцы с тремя и более детьми, а также отцы детей-инвалидов, но при одном условии – у ребенка должен быть паллиативный статус, его присваивают неизлечимо больным детям с тяжелыми диагнозами. 9-летний Миша под это требование не подпадал.

– Я была на личном приеме в администрации, в прокуратуре, в военкомате – да, они кивают, сочувствуем, но сделать ничего не можем. Шлют бесконечные отписки, что "в законе вас нет". "Мама пусть воспитывает. Если мама не справляется, отдавайте в интернат" – вот так нам говорят. Никто не хочет ни идти навстречу, ни войти в ситуацию, ни понять, – рассказывает Анна.

По ее словам, после мобилизации мужа ей однажды позвонили сотрудники социальной службы, чтобы узнать, какого из двух детей можно лишить льгот.

– Не положено, чтобы два льготника [были оформлены] на один дом, – объясняет Анна. – Вот единственная причина, по которой они мне позвонили.

Источником дохода Емельяновых, помимо довольствия мужа, остается пенсия ребенка по инвалидности и пособие по уходу – 32 тысячи рублей в общей сложности.

– Мы не жалуемся на проблемы с деньгами: он и когда уходил, нас без денег не оставил, позаботился, зная, что я не работаю и дома дети. Я знаю, что многие говорят о том, что наши мужья много получают, но вот что-то своих, которые дома сидят, никто добровольно в зону "СВО" не отправляет. Никто не знает, сколько они там тратят. Вообще не в деньгах вопрос: у меня муж дома хорошо зарабатывал. Я бы сама любые деньги отдала, чтобы его вернули, – говорит Анна.

Одна упаковка препарата для лечения Миши может стоить до семи тысяч рублей, иногда с его льготными поставками случаются перебои и лекарство приходится покупать самим. Также 9-летнему ребенку нужно раз в три месяца проходить УЗИ: лучше всего это делать, по словам Анны, в платных клиниках, так как это быстрее и менее болезненно для ребенка.

Помимо ухода за детьми Анне сейчас одной приходится носить в дом дрова, уголь, воду и следить за печным отоплением дома.

– Котел собирались менять, так как были проблемы с ним, но не успели, потому что мужа забрали. Недавно был случай, когда он задымил: если бы это случилось вечером, я бы этого не увидела, мы бы с детьми просто задохнулись. Бывало, что неделю нет воды, потому что случился прорыв на линии. Вот вы представляете: неделю вообще без какой-либо воды? Когда включили воду, были морозы – у нас прорвало трубу под домом. Надо либо кого-то просить, либо нанимать. Это деревня, без мужчины здесь вообще никак, за время отсутствия Дениса я похудела на 12 килограммов, – говорит Анна.

9-летний Миша, по ее словам, также тяжело переживает разрыв с папой.

– Он просто не понимает, почему папы дома нет, жутко по нему скучает, потому что мы живем в своем мирке, очень близко с отцом. Папа – это всё. Если честно, я очень сильно боюсь, что у нас обострится основное заболевание, потому что психоэмоциональное состояние у ребенка очень страдает.

– Как вы объяснили сыну, почему папы нет дома?

– Когда он еще не уехал, он разговаривал с ним, что едет на военные сборы. Мы живем в деревне, и не все люди тактичные, очень многие просто спрашивают у ребенка в лоб: "А где твой папа? А че, папа на войне?" Поэтому мы сели всей семьей, поговорили. Ему все-таки девять лет, он понимает, но, честно, переживает.

Ребенок очень домашний, такой папин-папин мальчик: он спать раньше не ложился, пока папа не пожелает спокойной ночи, пока не придет и не почитает книжку. Нам очень сложно было первое время. Он не мог уснуть, говорит: "Папочка должен мне позвонить, чтобы я спать лег". Нам удается созвониться с мужем примерно раз в три-четыре дня, когда Денис выезжает в Луганск, – говорит Анна.

В интернете она нашла телеграм-чат "Мы рядом!". В конце октября его создали родители детей-инвалидов, инвалидов с детства и многодетные. К концу декабря группа насчитывает больше 2,7 тысячи человек.

– Вместе все равно проще, когда знаешь, что ты не одна. Можно спросить совета, кто-то подскажет, какое заявление и куда написать. Меня уже отовсюду по кругу и по квадрату [послали], думаю, может, чего-то сообща добьемся, – рассуждает Анна.

– Почему вы решили открыто говорить о своей проблеме?

– От безысходности. Нам уже бояться, по-моему, нечего. Нас уже кинули везде и все. А чего мне бояться? На меня направят опеку? Я непьющая, чистоплотная, у меня все аккуратно. Дети ухожены, одеты, обуты. В плане закона у меня все в порядке. Из каждого утюга кричат: "Мы поможем, мы семьи не оставим". Лично мне ни разу никто ничем не помог. Даже не в этом дело – я сама справлюсь, обидно, что наши власти даже не вникают в то, что мы им пишем. Им все равно.

Учения военнослужащих, призванных в рамках частичной мобилизации, на полигоне

– Я не понимаю, почему такое отношение к семьям с детьми-инвалидами. Ведь таких, как мой муж, единицы остаются в семьях. В основном, когда папа узнает, что ребенок больной, он уходит из семьи. Что там говорить: даже со здоровыми детьми из семей уходят. А мы живем своим маленьким миром, никого не трогаем, ничего не получаем, сами себе радуемся – и вот такое отношение со стороны государства. Я думаю, что пора уже отпускать наших мужей, которых забрали несмотря на то, что у них такие дети в семье.

В начале января исполнится три месяца, как Денис Емельянов находится в зоне боевых действий.

– Сказали, что находятся до конца "СВО", – говорит Анна. – У нас жены, у которых дети-инвалиды, пытались активно через СМИ, местную прессу [привлечь внимание], им говорили: вы ротик маленько закройте, либо мы на вас опеку направим, либо, как говорили мужу в части, плохо сделаем.​ Я так понимаю, когда мы огласке предаем свою ситуацию, в первую очередь по голове получают наши власти: города, района и так далее. А им это зачем? Для них это лишняя головная боль, надо как-то интересоваться, что-то с нами делать, а это никому не надо. Если бы сейчас нам пришла повестка, честно скажу – мы бы никуда не пошли по ней, зная, что творится такое беззаконие и беспредел.

Участники группы "Мы рядом!" добиваются внесения поправок в закон "О мобилизационной подготовке": пишут обращения депутатам Госдумы, президенту России Владимиру Путину, Минобороны и прочим органам власти.

Сейчас в Госдуме на рассмотрении находятся как минимум три законопроекта о предоставлении отсрочек по мобилизации – для отцов троих детей (в том числе если жена беременна третьим), для имеющих на иждивении ребенка-инвалида, для единственного ребенка пожилого родителя.

4 октября Генштаб РФ выпустил директиву об освобождении от мобилизации отцов с тремя детьми до 16 лет и имеющих на иждивении ребенка-инвалида с паллиативным статусом.

Однако не все военкоматы следуют рекомендациям Генштаба, отмечают в группе “Мы рядом”, и отправляют мобилизованных, подпадающих под отсрочку, в зону боевых действий. Во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) также признают, что, несмотря на документ Генштаба, "никакие проблемы" семей, где есть дети с инвалидностью, не решились. И ни один из законопроектов об отсрочках для мобилизованных не был рассмотрен Госдумой даже в первом чтении.

"Мы думали, что папу, мужа вернем до Нового года"

В 2005 году Анастасия работала медсестрой на ледовом катке в Омске. Там и встретилась с Михаилом.

– Это было просто знакомство, – вспоминает Анастасия. – Летом мы уже начали встречаться, общаться. У мамы дача была, мы туда ездили, поливали. Мне было интересно с ним. Потом Михаил решил познакомить меня с его родителями. Они переживали очень сильно, что я городская, а они в селе живут. Я спокойная, простая – вошла в семью.

3 августа 2007 года, в день города Омска, они поженились – Анастасия уже была беременна. В январе 2008-го родился Александр. Ребенку диагностировали врожденную атриовентрикулярную блокаду третьей степени – это заболевание, при котором возможна внезапная остановка сердечной деятельности.

– Когда я была беременна, у него сердце билось, как у взрослого человека, а должно было быть больше 100 ударов в минуту, – говорит Анастасия.

– Как Михаил отреагировал на заболевание сына?

– Он сильно хотел сына. Вы бы видели, как он нянчился: "Ты что, я постоянно рядом". Он никогда нигде не бросал меня одну, мы все время вместе. Человек меня любит безумно, и я его люблю безумно.

После рождения сына Анастасия не вышла из декретного отпуска, а занялась уходом за ребенком по инвалидности. Михаил работал газосварщиком на Омском заводе металлоконструкций.

30 сентября 2022 года Михаилу пришла повестка.

– Когда муж получил повестку, я разговаривала по телефону с прокурором Нововаршавского района, – вспоминает Анастасия. – Он мне: "Вы не представляете, какие деньги ваш муж будет получать". Я говорю: "Да не в деньгах дело, как вы не можете понять, весь семейный быт лежит на мужчине. Он всегда рядом".

Учения военнослужащих, призванных в рамках частичной мобилизации, на полигоне

7 октября Михаила отправили в 242-й учебный центр ВДВ в омском поселке Светлый (войсковая часть 64818), а 19 ноября – в Луганскую область.

– Вы думаете, они в учебке чем-то занимались? Нет: копали окопы, бегали с ружьями без всего, как будто бы игра, войнушка, – говорит Анастасия. До отправки в Украину она успела несколько раз встретиться с мужем.

Военный комиссар Нововаршавского района посоветовал Анастасии написать в районную администрацию заявление и приложить все документы, которые могут гарантировать отсрочку для мужа.

– Я приложила в электронном виде все документы: паспорт мужа, ребенка (ему уже 14 лет), его диагноз, свою трудовую книжку. Отказ прислали 25 октября бумажной почтой, еще и имя мужа перепутали с сыном, – рассказывает Анастасия.

После отъезда папы у 14-летнего Саши ухудшился сон: ему снятся кошмары, по ночам он кричит, рассказывает Анастасия.

– Сын очень сильно переживает, постоянно говорит: "Когда папа придет, когда папа будет дома? Его же должны отпустить, я же на инвалидности". У меня уже стресс. Недавно муж был в Луганске, ему удалось по ватсапу сделать видеозвонок, мы пообщались. Связь была очень плохая, он говорит, что раз на 15-й дозвонился. Естественно, я начинаю сразу плакать, он меня успокаивает.

За два месяца Анастасия обратилась за помощью в общей сложности к 70 депутатам и губернатору. 12 декабря пришел очередной отказ в отсрочке.

– Мы думали, что папу, мужа вернем до Нового года, но получилось, что нет, – говорит Анастасия. – Вообще, это очень страшно. Вот никому не пожелаешь. Я следила за событиями. Читаю публикации: "привезли мобилизованного", "убит мобилизованный", кто-то умер, кто-то погиб. Очень много везут с Омской области. Вот это страшно.

"Принесете справку о своей смерти – вернем мужа"

Евгения и Александр из Асбеста (Свердловская область) знакомы друг с другом около 25 лет. В 2004 году накануне свадьбы у них родился сын. Когда ребенку исполнился год, врачи поставили диагноз – тяжелая форма детского церебрального паралича.

– Он сам не сидит, не ходит, нужен постоянный уход, нужно постоянно заниматься, иначе мышцы атрофируются, – рассказывает Сибирь.Реалии Евгения. – Муж полностью ухаживал за ребенком, занимался с ним, купал. В 2018 году, когда сын стал постарше и я уже не справлялась, он уволился [с промышленного производства] и оформил на себя уход за ребенком, а я устроилась на работу продавцом.

25 сентября, когда Евгения проводила выходной дома, а муж уехал по делам, к ней в квартиру постучались сотрудники военкомата с повесткой.

– Я, конечно, сразу же заревела, испугалась, меня затрясло. Позвонила супругу, он приехал – вручили. Еще извинились: "Простите, пожалуйста, мы просто разносим повестки". Мы испугались: когда объявили мобилизацию, сказали, что неявка будет дезертирством, а это до 10 лет тюрьмы – не дай бог, еще уголовное дело заведут. Из-за этого мы пошли в военкомат, – вспоминает Евгения.

29 сентября Александр пришел в военкомат с документами об инвалидности ребенка, но их, по словам его жены, даже не посмотрели. Александру отказали в отсрочке.

– Супруг с кем-то общался, ему говорили: придешь, у тебя проверят документы, что ребенок с инвалидностью, и все, не возьмут. И вот что получается: документы не проверили, никто нас не слышит, – говорит Евгения.

В тот же день Александра отправили в военный городок в Екатеринбурге, потом – в Ростовскую область, на полигон в Миллерово. В учебной части он также рассказал о сыне-инвалиде, на что ему ответили: "Ты вообще здесь не должен быть". Тем не менее 12 октября Александра отправили в Украину.

Учения военнослужащих, призванных в рамках частичной мобилизации

В это время Евгения обратилась за отсрочкой в областную призывную комиссию, но через две недели ей ответили отказом. Аналогичный отказ поступил и от военной прокуратуры.

– Я чуть ли не на коленях стояла: "Посмотрите, пожалуйста, документы". Военком даже не взял. Говорят: "Вы есть. Вот принесете справку о своей смерти – вернем мужа". Или: "Ну, наймите сиделку". – "На что я должна вам нанять сиделку?" – "Вы же получаете 195 тысяч". А я их получила? Нет, не получила, – говорит Евгения.

"Ребенок зовет родителей, ничего не кушает"

Наталии было семнадцать, когда она в 2010 году познакомилась с 22-летним Дмитрием в компании общих друзей. Через полтора года они поженились.

Наталия и Дмитрий

– Он мне понравился сразу. Как оказалось, я ему понравилась тоже. Мы люди разные, но, в принципе, наверное, в этом и есть смысл, что противоположности сходятся. Поженились, родился сын. Я еще училась на очном отделении, ездила в Москву. Муж нас все это время обеспечивал, все было хорошо, – рассказывает Наталия.

По ее словам, сначала беременность шла хорошо, однако в конце срока врачи сказали, что плод обвит пуповиной, из-за чего кислород плохо поступает в головной мозг. В три года сыну Наталии и Дмитрия поставили диагноз – детский аутизм с задержкой психоречевого развития.

– Мы и сами видели, что ребенок немного не такой, как все. Нам говорили: "Попейте глицин, чай с витаминами". Все вылилось в то, что ребенку исполнилось пять лет, а он не разговаривал. Плюс у нас еще умственная отсталость, сниженный интеллект, – объясняет мама. – Сыну сейчас 9 лет. Ребенок сам себя полностью обслуживать не может. Дмитрий всегда сам возил сына в коррекционную школу, по логопедам и массажистам. Помимо того что ребенок не может разговаривать и себя полностью обслуживать, он еще довольно-таки агрессивный, не любит находиться в обществе людей, – говорит Наталья.

В сентябре 2022 года они отметили десятилетие совместной жизни. А 26 сентября Дмитрию вручили повестку о призыве в отделе кадров на работе.

– Сказали на следующий же день явиться с вещами. 27-го его отправили сначала в Серпухов, потом в Тверь. Сейчас он находится в Брянской области, я так поняла, что он там и останется. Они находятся на границе с Украиной, то есть с Черниговской и Сумской областями, – рассказывает Наталия. – Я встретила [новость о мобилизации] истерично. У меня и мама плакала, и свекровь, а он был спокоен, у него даже мысли не было скрываться или не явиться, он принял все как есть: "Надо так надо".

Когда Дмитрия мобилизовали, семья не успела официально оформить инвалидность на ребенка. У Наталии на руках была только справка о том, что документы находятся на рассмотрении в МСЭ.

– В военкомате в устной форме посоветовали все, какие есть, документы отвезти мужу, чтобы он их приложил и написал рапорт. Ответ на него до сих пор в письменном виде не поступил, – говорит Наталья.

31 ноября, после оформления справки об инвалидности ребенка, она обратилась в управление по делам президента РФ, к губернатору Московской области Андрею Воробьеву, депутатам Госдумы, в том числе спикеру Вячеслава Володину, но все ее обращения перенаправлялись в администрацию Истры или в местный военкомат.

– По кругу одно и то же. Оттуда мне приходят, грубо говоря, такие ответы: вам неоднократно давались разъяснения, что вы не подпадаете, у вас нет паллиативного статуса, но паллиативный статус – это ребенок-овощ. На этом все и застопорилось. Никаких больше ответов мне пока не было, – объясняет Наталия.

После мобилизации мужа она стала оставлять сына в коррекционной школе-интернате на "пятидневку". Из-за строгого графика и большой занятости на работе в госучреждении (Сибирь.Реалии не указывает название по просьбе собеседницы) Наталия не может уделять ребенку внимания столько, сколько ему необходимо.

– Каждый вечер у меня разрывается сердце, когда мне рассказывают воспитатели и учителя, что ребенок плачет по несколько раз в день, зовет родителей, ничего не кушает, дерется со всеми, – говорит Наталия. – Верните мне мужа. Я переживаю за эмоционально-психическое состояние ребенка, которое с каждой неделей становится хуже. Нам не нужны эти обещанные баснословные деньги за военную службу. Муж работал машинистом экскаватора, получал достаточно прилично. Нам всего хватало. Сыну нужны оба родителя.