В Иркутской области больные муковисцидозом заявили в прокуратуру об отсутствии терапии

Иллюстративное фото

Иллюстративное фото

Жительница Братска заявила в прокуратуру на Минздрав Иркутской области - чиновники уже полгода не закупают жизненно необходимые ей препараты. Об этом редакции Сибирь.Реалии сообщили родственники Кристины Ситаловой, больной муковисцидозом.

"Ей не выдают "Симкеви" (вещество - тезакафтор) с ноября(!) месяца. "Калидеко" (ивакафтор) - тоже с ноября. У этих препаратов нет аналогов, как в случае с "Трикафтой". А Минздрав просто продолжает работать с поставщиком, который проваливает закупки этих препаратов. Обрекает Кристину на мучительное ухудшение здоровья и потом смерть", - сообщили родственники Ситаловой.

После того, как Кристина стала публиковать свою переписку с Минздравом Иркутской области, жители региона стали массово писать ей в соцсетях о дефиците других жизненно важных лекарств - для астматиков, диабетиков, больных СМА (спинально-мышечная атрофия).

"Так как у Кристины другой профиль заболевания и прописали ей не "Трикафту", а другие препараты, Минздрав пытается увильнуть - мол, назначенные вам препараты официально не зарегистрированы в РФ, поэтому госзакупки невозможны. Но(!) ранее, до войны, все же было нормально. И даже сейчас другие пациенты после судов получают эти препараты, так как это жизненная необходимость - других лекарств в данном случае просто нет", - говорят собеседники.

Другие пациенты области пожаловались, что не получают назначенные врачами препараты почти полгода. Причина аналогичная - Минздрав области не проводит госзакупки.

"На таргете у меня сатурация 94% и пока на свой пятый этаж доберусь - останавливаюсь всего один раз. Сейчас без лекарства - я останавливаюсь на каждом лестничном пролете, потому что у меня жар в груди, сердце бьется в горле, мне нечем дышать, сильная одышка, очень сильно падает уровень кислорода в крови, - сообщает Сибирь.Реалии один из больных. - Два дня работаю, третий - лежу с обострением, и с каждым днем хуже".

Также пациенты жалуются на замены проверенных препаратов неэффективными дженериками.

"Вместо "Беродуала" дали в этот раз "Респирофен" какой-то. Спустя 4 дня на нем началась одышка и кровохарканье, - говорит один из собеседников. - Пришлось за свои купить "Беродуал". Я хотя бы пока могу, ещё позволяет здоровье с трудом, но работать. А пенсионеры? Я был свидетелем, как в аптеке многим пенсионерам отказывают в отпуске препаратов льготных: "Вам не закупило министерство!".

Два дня назад в Красноярском крае Следственный комитет возбудил уголовное дело по жалобе жителей на дефицит лекарств для диабетиков и больных муковисцидозом. В марте родители больных детей подали коллективное обращение в прокуратуру.

Родные несовершеннолетних пациентов сообщили редакции Сибирь.Реалии, что, судя по релизу СК, интерес следователей вызвала закупка больным муковисцидозом нового препарата, даже не прошедшего клинические исследования на людях.

  • В январе 2025 года в России закупили аргентинский препарат для лечения муковисцидоза "Трилекса" – несмотря на то, что родители больных детей с декабря выходят на пикеты, протестуя против лекарства без клинических испытаний. Родители считают, что власти собираются экспериментировать на детях, потому что доходы от поставок "Трилексы" получает семья, близкая Владимиру Путину. Другие видят причины отказа от надежного лекарства в антиамериканской политике властей. Клинически испытанный препарат "Трикафта" производства США уже показал отличные результаты в России.
  • В каждом регионе России начались перебои с лекарствами для льготников, заявили представители НКО, помогающие больным. Люди жалуются, в частности, на проблемы с получением инсулина, сахароснижающих таблеток и расходников, на полный отказ в выдаче парентального питания. Перебои с поставками коснулись даже несовершеннолетних. Чтобы дети выжили, родители обмениваются лекарствами в специальных чатах или берут препараты в долг.