39-летняя Виктория Тетерятникова из Южно-Сахалинска – театралка, ходит почти на все городские концерты и выставки, ведет в местном издании блог. Месяц назад родила вторую дочку. Все эти события, вполне обыденные для большинства молодых женщин, для нее – настоящая победа над обстоятельствами. У Вики тяжелая форма ДЦП, от нее отказались родные, и большую часть жизни она провела в интернате для инвалидов.
"Мое личное время – это часа два"
– Как справляюсь? А я и не справляюсь, но вариантов нет, – улыбается муж Вики Андрей Тетерятников.
Он говорит, что просыпается с первой проснувшейся дочкой "и понеслось" – всех одеть, накормить, умыть, сменить памперсы, укачать младшую, потом приготовить обед, накормить, посадить на горшок старшую, уложить, потом ужин приготовить…. И так каждый день.
– Ну, еще приходится по больницам с женой и девчонками бегать и собесам. Нужно вынести коляску, Вику, ребенка. Пандусов в подъезде нет, все на руках, спасибо не на пятом этаже живем. Я бы и с пятого таскал, куда деваться, но кто-то бы просто реже гулял. Раньше я Викино электрокресло затаскивал наверх, боялись, что украдут. Нам без него никак, а вещь дорогая. Но сейчас стали оставлять внизу. Слишком уж тяжелое. Мое личное время – это часа два, после того, как дети заснут – вот с 11 до часу ночи я отдыхаю, могу сериал посмотреть. Трудно, конечно, но ничего. Галка скоро пойдет в ясли, младшая подрастет. Будет проще.
Вика с Андреем живут в пятикомнатной квартире на втором этаже пятиэтажки на улице Комсомольской в Южно-Сахалинске. Квартиру эту родителям Андрея выдали еще в советское время как многодетным. На четверых детей в те времена мало кто решался. Сегодня здесь народу еще больше – квартиру делят трое братьев, причем в семье старшего трое детей. У Андрея с Викой – две дочки. Младший брат своей семьей пока не обзавелся.
На длинный коридор нанизаны небольшие комнаты. У Андрея с Викой и дочками две из них.
– Тут в квартире два балкона, кладовки, всего метров 100. Места хватает. Старшей Галке уже год и восемь исполнилось, она начала осваивать пространство, все куда-то залезает. Недавно стиральный порошок высыпала, – все это Андрей рассказывает, не присаживаясь ни на минуту. Поправил тканевые бортики в кроватке Гали. Принес и уложил в коляску, которая служит ей кроватью, младшую дочь – Христину Веру. Тут же убегает – нужно прикатить из кухни жену. Вообще Вика ловко управляется с креслом, но в узких коридорах без помощи не справиться. Вика во всем зависит от Андрея, без него она не может ни поесть, ни умыться.
– До встречи с Андреем я постоянно переживала, думала, что не узнаю, что такое семья, забота, счастье, – говорит Виктория. – Ведь считается: раз у человека ограничены возможности, то и счастье – тоже ограничено. Кто женится на девушке в коляске? За ней же нужно постоянно ухаживать. Она не сможет готовить, стирать, следить за домом. Многим у нас внушили мысль, что здесь ценен только здоровый человек. Но наше счастье не зависит от этого.
"Я рыдала, умоляла меня не оставлять"
Вечером 7 ноября 1983 года семья Сенивых сидела за столом, отмечали революционный праздник. У жены начались схватки. Врачей на месте не оказалось – праздник же. Роды шли всю ночь, плод лежал неправильно. Когда Вика родилась, у нее оказался сломанным позвоночник.
Начались бесконечные походы по больницам. Мать возила Вику в Хабаровск, Евпаторию, Москву. Во многих больницах их просто отказывались принимать. В поездки приходилось тащить с собой красную рыбу, икру, их давали врачам, чтобы попасть на лечение. Но результатов не было – системы реабилитации пациентов с ДЦП в Советском Союзе фактически не существовало. Вика не вставала и не ходила. Спазмированные мышцы и сейчас не позволяют ей разжать сжатые в кулаки пальцы, у нее невнятная речь, и понять ее с непривычки трудно.
Вике едва исполнилось три года, и отец, как говорят, сорвался. Запил, завел любовницу. Родители развелись. Отец уехал в Хабаровск, больше его Вика не видела. Он умер в 2007 году.
До пяти Викиных лет мама мечтала поднять ее на ноги. Потом тоже не выдержала.
– Сказала – всё, хватит, я тоже хочу жить. Пошла работать санитаркой, – рассказывает Вика. – Я днями сидела в кроватке одна, в темноте, часто голодная и грязная. Она приходила, кормила меня, мыла и уходила опять. А потом она вышла замуж второй раз. Отчим хорошо ко мне относился – играл, кормил с ложки, а зимой катал на санках.
Когда мне исполнилось 7 лет, родилась моя сестра Варя. Я, конечно, была рада. Но все изменилось. Родители занимались только Варей. А мне влетало от мамы за любую провинность. Самой большой радостью для меня было уехать к бабушке. Она кормила меня домашней едой – пирожками, салатами. Каждый день вывозила в коляске (в ней я сидела до 11 лет, инвалидных кресел не было), во двор и оставляла. Я любила гулять, хотя дети меня обижали, смеялись: "Такая большая, а села на колясочку. Вставай". Однажды они столкнули меня на землю. Но я не жаловалась, бабушка могла больше не отпустить меня во двор. Восемь месяцев в году я жила у бабушки в Невельске, а четыре у мамы в Холмске. Мне не хотелось возвращаться к родителям. Но бабушке тоже нужен был отдых.
Я завидовала Варе. Она могла запросто забраться к маме на колени, а я нет. Мама могла купить ей куклу, наряды, сладости. Мне тоже иногда что-то перепадало, – вспоминает Вика.
В 2003 году, когда Вике было 19 лет, мать привезла ее в Южно-Сахалинск, в интернат для инвалидов и престарелых "Милосердие".
– Сейчас я думаю, что лучше бы привезла раньше. Если бы от меня отказались, когда мне было 17 лет, то как несовершеннолетняя отказница я бы могла претендовать на жилье от государства. А теперь мне ничего не положено. А тогда я была в ужасе, рыдала, умоляла меня не оставлять. Единственное, что было плюсом: питание четыре раза в день. И я не могла наесться. Дома меня днями оставляли одну без еды, я постоянно была голодная. Но во всем остальном приезд в интернат стал кошмаром. Кругом ни одного знакомого лица, к тому же оказалась в лежачке, – рассказывает Вика.
"Лежачка" – это отделение для неходящих. Его постояльцы практически не покидают палат. В отделении всего пара санитарок. На то, чтобы поднять, одеть, пересадить в кресла и вывезти на улицу десяток взрослых людей, у персонала нет ни времени, ни сил.
Вику тогда из лежачки вытащил Владимир. Он – инженер, приехал на Сахалин по работе и попал в реанимацию с инсультом. Потом долго лежал в больнице, но до конца не оправился. Возвращаться домой не захотел, боялся быть семье обузой. Поселился в интернате. Увидел молодую девчонку, прикованную к кровати, и пересадил ее в инвалидное кресло. Почти 15 лет он заботился о ней.
Владимир стал для Вики и другом, и семьей, другой у нее больше не было. Бабушка, пока позволяло здоровье, приезжала в интернат. Но потом заболела. А мама, сестра, отчим в жизни Вики больше не появлялись. Они живут в часе езды, но за двадцать лет виделись несколько раз – на похоронах бабушки, на свадьбе Вики и Андрея... Внучек бабушка не видела ни разу.
После того, как Вика вырвалась из лежачки, она постоянно гуляла – "наверстывала время проведенное взаперти". Владимиру со временем стало трудно вывозить ее на прогулки.
Сейчас он очень ослаб. Несколько инфарктов. Инсульт. "Мы теперь заходим к нему, созваниваемся каждый день", – говорит Вика.
Однажды, находясь в лежачке, она дала в фейсбуке объявление: "Я молодая девушка на инвалидной коляске, хочу найти того, кто согласится со мной гулять". На объявление откликнулась южносахалинка Наталья. Как-то она спросила Вику, о чем та мечтает? "Об электрической коляске, чтобы ни от кого не зависеть". Наталья подарила ей коляску. Но, чтобы гулять самостоятельно, Вике пришлось выдержать настоящий бой. Руководство интерната отказалось выпускать ее одну. Дееспособная тридцатилетняя женщина, оказалось, не имеет права гулять без сопровождения.
– Я возмущалась. Требовала. Наконец они устали от моих скандалов и больше не мешали, – говорит Вика.
С появлением электроколяски у Вики началась другая жизнь, она все чаще вырывалась из лежачки, обзавелась друзьями вне интерната.
С пандусами и прочей инфраструктурой для инвалидов в Южно-Сахалинске все обстоит так же, как и в любом другом российском городе, то есть плохо.
– Я несколько раз серьёзно срывала поясницу, затаскивая Вику в коляске на какой-нибудь очередной бордюр или ступеньку, – говорит подруга Вики Елена Опрышко. – Пандусы хорошие у нас встречаются, но мало, в основном их делают для галочки или не делают вообще. Получается, что эти люди дважды заключены в тюрьму: с одной стороны – в тюрьму собственного малоподвижного тела, с другой – тюрьму домашнюю, потому что выбраться в город – целый квест.
Но этот квест Вика научилась преодолевать – и с помощью друзей, и одна. "Доехать можно", – говорит она. Городские премьеры, концерты редко проходят в городе без Вики. Со временем она стала писать блог о своей жизни на местном сайте и получать за это гонорары.
– Когда я познакомилась с Викой, я мало, что знала о диагнозе ДЦП и совершенно не представляла, как работает мир таких людей, – признается Елена Опрышко. – Во время первых встреч тщательно подбирала слова, чтобы не обидеть её, пыталась прощупать те границы, за которые нельзя заходить. Но, как выяснилось позже, как раз во мне было больше зажимов, чем в ней. Для неё будто вообще не существовало преград. Её "ограниченные возможности" оказались безграничными. Например, мы гуляем в парке, она говорит: "Всегда хотела прокатиться на катамаране". Я говорю: "Вика, это невозможно", а она: "Может, попробуем?" И вот мы уже рассекаем по озеру. Дальше – путешествие в кабине машиниста в поезде по детской железной дороге, колесо обозрения. Где мы только не были, и всегда рядом оказывались люди, которые делали её желания возможными. Мне кажется, в наших отношениях больше она меня встряхивала, чем я её: "Лена, пойдём за платьями, мне срочно нужно новое, а ты вообще их не носишь, тебе тоже срочно нужно платье, а ещё заглянем в магазин косметики, а потом в кафе, хочу пончик".
Я почему-то думала, что человек в инвалидном кресле обязательно должен быть закомплексованным, Вика стёрла мои стереотипы. Она умеет шутить над собой, над своим положением. Мне кажется, в ней одной больше жизни, чем в большинстве из нас без всяких диагнозов. А ещё – здоровые амбиции и чувство собственного достоинства. Я настолько привыкла, что Вика каким-то невообразимым образом добивается своего, что когда она вышла замуж за Андрея, меня это вообще не удивило, – говорит Елена.
"Решение пожениться было логичным"
На момент знакомства с Викой Андрею было 38 лет. За плечами неудачный брак, другие проблемы, которые привели его в церковь. Прихожанкой которой была и Вика.
– Когда первый раз ее увидел, подумал, такая девушка красивая – и в инвалидном кресле. Так несправедливо. А потом столкнулись на входе. Она попросила придержать дверь. Я помог и предложил проводить. Мы шли, разговаривали. А потом встретились снова. И снова.
Меня не пугала ее инвалидность. К моменту встречи с Викой я пришел к тому, что хотел семью, о ком-то заботиться. В особенности Викиного быта вошел как-то естественно – покормил ее, помог умыться, переодеться. Это не было трудно. Да, приходится ее носить. Но я поднимаю ее как пушинку. Проблемой было другое: нужно привыкнуть к ответственности, к тому, что от меня целиком и полностью зависит другой человек, и этому подчинена моя жизнь. Что я больше не могу поехать на рыбалку или уйти в поход. Чтобы принять это, понадобилось время. Ну, а так мы идеально подходим. И даже в том, в чем различаемся, словно дополняем друг друга: Вика тусовщица, она любит прогулки в парке, походы на концерты и в театры. Я удивлялся: она там была, тут была, то видела, я здоровый – и половины мест не посетил, в которых Вика побывала. Я домосед, буду лучше готовить обед. Так и распределили обязанности – на жене походы по магазинам, она любит шопинг, на мне все остальное. Только вот без бабушек очень сложно. Раньше этого не понимал, а сейчас прочувствовал. Моя мама умерла еще до рождения Гали, дочку мы назвали в ее честь, – говорит Андрей.
Многие годы Вика была преданным поклонником сахалинского международного кинофестиваля "Край света". Режиссер Алла Сурикова даже вручала Вике награду как лучшему зрителю.
День свадьбы Вики и Андрея в 2018 году пришелся на открытие кинофеста. Ее всегда приглашали на красную дорожку. Обычно коляску по ней катил программный директор "Края света" Алексей Медведев, а в 2018-м это сделал уже муж Андрей. Ее фотографии в свадебном платье разлетелись по соцсетям.
– Решение пожениться было логичным. Можно посмотреть в глаза и все понять. Советов мы ни у кого не спрашивали. Друзья этот шаг сразу приняли. И только моя мама была вначале насторожена. Но недоверие было у нее ко мне, Вику она приняла сразу. Но мама к тому времени давно ухаживала за моей бабушкой, которая не вставала с кровати, и знала, какой это труд – забота о таком человеке. Она боялась, что у меня не хватит сил. Что я перегорю, что не готов морально, – говорит Андрей.
Так думали многие. Сотрудники интерната уговаривали Вику не выписываться, оставить за собой комнату. Чтобы, если (подразумевалось, когда) брак развалится, было куда вернуться. Прописки в интернате Вика лишилась только в 2021 году, когда родилась Галя. С детьми в интернате жить нельзя. Из-за этого две Викины подруги по интернату отказались от детей. Одна из них не так давно родила мальчишек-близнецов. В одном из районов области власти уже подготовили им квартиру. Но отец детей бросил их. Молодая мать, которая всю жизнь провела в интернатах, сначала детском, а потом взрослом, и ни дня не жившая самостоятельно, испугалась, что не справится. Мальчишек отдали на усыновление.
– Мы очень хотели детей, – говорит Андрей. – Когда Вика забеременела в первый раз, то мы были на седьмом небе. Придумали имя, Вика скупала детские одежки. Но первая Викина беременность закончилась трагически, ребенок умер, не родившись. Тяжело вспоминать это время. Трагедия с ребенком, а тут все эти сложности с лечением, с условиями. Для колясочниц гинекология абсолютно не приспособлена. Мне пришлось без конца таскать жену на руках с третьего этажа на первый и обратно.
Когда рожали Галю, меня сразу взяли в отделение, вся тяжелая работа – поднять, перенести, отвезти – была на мне. А когда пришло время рожать Веруку, возникли проблемы. От меня потребовали сдать ПЦР-тест, причем в определенном месте. Пока я бегал, Вику прокесарили. И после медики поняли, что не знают, что с ней делать. "Как мы будем вас поднимать?" Как посадить? Как накормить? Как помыть? Мне позвонили уже на следующий день – приходите. Вика была там, как принцесса – в отдельной палате, с мужем. Все женщины сами в столовую идут. А ее на кресле катят и с ложки кормят, – вспоминает Андрей.
Сейчас Андрей и Вика приспосабливаются к жизни с двумя детьми.
– Мечтаем об отдельной квартире. Мы живем с родными мирно, каждый своей жизнью, особо не пересекаясь, но народу много, шумно, и с маленькими детьми в таких условиях сложно. Пробовали жить в небольшом селе, там здорово – тихо, размеренно, но за медпомощью постоянно приходится ехать в город, и каждый раз это целый квест. Нам не обойтись без доступа к квалифицированным врачам и социальным службам, это возможно только в областном центре, но тут цены на жилье огромные. Ипотека нам недоступна, – говорит Вика.
Бюджет семьи – это пенсия Вики (25 тысяч рублей), детские пособия – до того, как дочкам исполнится 3 года, на них будут выплачивать по 19 тысяч рублей, и еще небольшие гонорары Вики за блоги. Недавно соцслужбы отобрали у семьи продовольственное пособие на детей: посчитали, сколько они получают от государства, решили, что слишком много – больше прожиточного минимума.
– Хорошо было бы, если бы власти хотя бы не запутывали жилищный вопрос. Вике как инвалиду первой группы положена квартира, но её ей не дают. Вику признают малообеспеченной, а меня нет. Нам даже предлагали развестись, чтобы она могла получить как малообеспеченная даже не квартиру, а деньги, которых на квартиру все равно не хватит, – рассказывает Андрей.
Сам он сейчас числится опекуном жены. Раньше пытался совмещать домашние заботы с работой в охранном предприятии. Но с появлением второго ребенка это стало невозможным.
– Работы нет, но и выходных нет: я и повар, и уборщик, и нянька, и сиделка, – смеется Андрей.
По уходу за женой Андрею идет стаж, но платят за такую работу всего пару тысяч в месяц. Было бы больше, если оформить Вике недееспособность, но Тетерятниковы на такое не пойдут: "Не дай бог, с Андреем что-то случится, опека сразу отберет у меня детей", – говорит Вика.
В наступающем году они планируют отдать старшую дочку в ясли.
– Вика боится, что другие дети будут ее обижать из-за того, что у нее особенная мама. Ну, если будут такие ситуации, будем объяснять, как реагировать, – говорит Андрей. – Она у нас не тихоня – открытая, жизнерадостная. Думаю, справится со всем.
А пока семья Тетерятниковых готовится встречать Новый год.
– Загадываем желания, как и все, – говорит Андрей. – Вика надеется исполнить свою давнюю мечту – съездить в Петербург. Дальше Сахалина она никогда не выезжала. Эту ее мечту нам уже предлагали исполнить волонтеры, но мы пока все отложили. Вике надо восстановиться после родов. Ну, а главное, мы бы хотели, чтобы кровь больше не проливалась на Украине, чтобы дети наши были здоровы и чтобы сами мы не болели.
