Житель Барнаула Роман Чепуштанов объявил голодовку возле здания краевой прокуратуры, добиваясь предоставления препарата "Спинраза" его сыну, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом Чепуштанов рассказал Сибирь.Реалии.
Ранее суд обязал Минздрав Алтайского края предоставить препарат, однако чиновники отказываются выполнить решение. Матвею Чепуштанову поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия" в 2019 году. Мальчик получил укол препарата "Золгенсма", однако он подействовал не полностью из-за возрастных особенностей пациента, которому на тот момент было полтора года. "В краевом Минздраве нам сказали - вам ничего не положено, потому что вы приняли в США препарат, который в принципе излечивает. Хотя ребенку только хуже становится", - рассказал отец ребенка. Матвею необходимо ставить три укола в год общей стоимостью 12 млн рублей.
СМА – группа генетических нейромышечных заболеваний, которые поражают двигательные нейроны спинного мозга и приводят к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. Патогенетические препараты, такие как "Спинраза" и "Рисдиплам", помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.
