Следственный комитет Новосибирской области и региональная прокуратура проверяют информацию о смерти малолетнего ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Мама погибшего Степы сообщила редакции Сибирь.Реалии, что ее 6-летний сын долгое время не получал лечения. Областной минздрав заявляет об обеспечении погибшего "Рисдипламом".
По словам матери ребенка Татьяны Р., у них регулярно возникали перебои с получением жизненно важных лекарств. "Мне даже пришлось обращение к президенту писать, чтобы получить наконец Рисдиплам", - сообщила Татьяна.
Следственные органы дадут оценку возможно ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению 6-летнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами.
Прокуратура также проводит проверку полноты и качества обеспечения ребенка медицинским препаратом от СМА. По сведениям СМИ, он скончался из-за нехватки лекарственных препаратов "Спинраза" и "Рисдиплам". "При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования", – отмечает ведомство.
Региональное министерство здравоохранения заявило, что все дети со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарствами согласно медицинским показаниям. По его данным умерший на прошлой неделе ребенок бесперебойно получал препарат "Рисдиплам" с ноября 2020 года.
- В мае скончалась 16-летняя жительница Новосибирска Василина Дедейко, которой в детстве поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Она не дождалась дозы препарата "Рисдиплам", который должна была получить 1 июня.
- СМА – группа генетических нейромышечных заболеваний, которые поражают двигательные нейроны спинного мозга и приводят к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. Патогенетические препараты, такие как "Спинраза" и "Рисдиплам", помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.
